2019年1月20日 星期日

蘋兒真是一個勇敢、有愛又幽默的孩子


昨天(2019/01/19)去醫院前,我從書櫃選了幾本要唸給蘋兒聽的故事書:<我出生的那一天>、<這是蘋果嗎?也許是喔>、<爸爸陪我玩>、<弟弟不哭,ㄋㄟㄋㄟ來了>。

會選這四本,不單單是蘋兒很喜歡,也因為這幾本書正好呼應了蘋兒出生四年多來的生命歷程,我想陪她重溫這段成長過往。選書的當下,我不禁流淚了,或許淚水沾了幾滴到故事書上,但我來不及擦乾書上的眼淚,而是把握時間打包好準備過夜用品、前往醫院。

一到醫院,就看到心愛的蘋兒蜷縮在加護病房的床上。雖然戴著呼吸器的她不好言語,但從她短促的呼吸、額頭滲出的汗珠、緊皺的眉頭、眼角溢出的淚水...,在在都像對我和媽馬說「把鼻馬迷,我痛痛、我累累,請幫幫我...」。她床邊的螢幕,也時不時顯示一些指標(呼吸頻率、血壓、心跳...等)過高,並伴隨著嗶嗶的警報聲...

媽馬問護理師,蘋兒的傷口和剖腹產的傷口哪個比較痛(這樣媽馬就能揣摩她的痛),護理師說應該是蘋兒的傷口會痛一些,因為有心臟的傷、胸口的傷,她現在身上還有四條胸管,胸管的位置也會痛...

還不夠十年挑戰,但有滿滿的五年恩典。

2014年10月8日 星期三

感謝主,我不是無性生殖!XD

前陣子比較累,也把自己逼太緊,似乎有一點忘記了要「全然」交託、並倚靠神的恩典,聲帶的狀況是一個很好的提醒,也讓我再一次經歷了交託的輕省。但是蘋蘋,等妳長大後,巴把也要跟妳分享「交託」和「擺爛」是不一樣的喔~^__^

前天蘋兒已經達到3,946g,依照日常往例推估,今天應可一舉突破4,000g,滿心期待今天去看記錄板,雖然沒有衝破4,000g,還是來到了一個很熱血的3,991g!差一咪咪、一咪咪就破4,000g了!太棒了!感謝讚美主!

剛開始進入病房時,蘋兒睡得正熟,護理師幫我喬好蘋兒身上的管線後,讓我抱起蘋兒。在我懷中,蘋兒好像知道被抱著,就睜開眼睛很平靜地看看我,看了一會兒後,臉就往我的胸口這邊擠,嘴巴還動來動去的。看著這一幕,我覺得很奇妙,蘋兒沒有經歷過「親餵」,但怎麼會有這種動作出現?或許是我想太多、或許是巧合,縱使蘋兒真是在「尋乳」,也不會令我意外,真是親子間一種奇妙的連結!

看著看著,突然可惜我不是媽馬、可惜我沒有乳汁...等想法,不然就可以馬上餵蘋兒了。但後來想到,這不但不用遺憾,反而是恩典呀~因為縱使媽馬不在身邊,還有大師夫婦母乳庫毛毛協助空運回來的媽馬母乳...,完全沒有「乳到用時方恨少」的窘境。很感謝這麼多的、這麼多的愛!^__^

而且還好我不是雌雄同體或無性生殖,不然少了媽馬在我身邊的樂趣和喜悅不說,要是「小孩」就是「另一個自己」,那我可沒有辦法整天聽「自己」講笑話,哈哈XD 感謝主,讓我能跟媽馬結婚,而小孩是蘋蘋!

2014年10月7日 星期二

讓人心疼的蘋兒哭哭日

伴隨著<小星星>的旋律,今天的蘋蘋時間開場囉!我們幫蘋兒準備的床頭音樂鈴是聲控的,只要偵測到一定程度的音量,就會自行啟動、播放安撫曲子(有七手可選)並旋轉娃娃吊飾。我很欣賞這個功能,畢竟現在不能夠24小時陪著蘋兒,所以能在蘋兒哭哭時,有一個安撫的音樂和娃娃動起來,是彌足珍貴的功能。

聽到<小星星>作為開場,表示今天巴把登場前,蘋兒就哭很大聲了!XD 所以巴把趕緊洗手、著裝,就抱起蘋兒來拍一拍安撫。剛開始好像有點效果,蘋兒平靜了一下下,正當巴把以為「巴把安撫法」再下一城時,蘋兒又開始哭哭。

幾經安撫無效後,我想到了一招!(頭頂上有一盞電燈亮起!)就是「媽馬那有吸引力的聲音」,所以將蘋兒移回床上,播放著媽馬的錄音。蘋兒聽到媽馬聲音後,真的就平靜下來看著我(但聲音是從手機出來的XD)、專心聽。只是當錄音結束後,蘋兒又開始哭哭。

2014年10月6日 星期一

小綿羊≈皮卡丘≈藍波?

今天蘋兒以哭哭開場,我剛進去病房時就聽到她正要開始哭,想說該不會她的生理時鐘告訴她探訪時間到了吧?XD 我邊說:「蘋蘋,巴把來了,可以放心的!」邊趕緊洗手、穿隔離衣、帶口罩,過程中順道看了一下蘋兒的記錄板,哇嗚~又長大了,現在是3,946g囉!好耶!突破4,000g之時,指日可待!(振奮!)蘋兒的雙下巴更是在述說對神的讚美喔!

一切就緒後,我就趕緊抱起蘋兒,跟她說:「蘋蘋,妳是一個胖蘋蘋,好棒好棒!巴把也要練身體,這樣才能在妳天天長大的同時,還能夠抱妳呢!好好放鬆、好好休息,神會帶領妳長大的!」

今天跟蘋蘋說了好多好多話,媽馬雖然在圖書館念書,也小小聲錄了一小段音給蘋兒聽。今天嘗試了一種新抱法,就是讓蘋兒倚在我的大腿上,頭則枕在我的膝蓋處(蘋兒的頭後面也墊了毛巾),這樣子就可以跟蘋兒面對面說話,也能很自在地幫蘋兒調整躺下來的角度,平躺或扶坐起來的姿勢都能夠輕易達成,而且蘋兒的雙手雙腳都可以自由活動,感覺上她蠻喜歡的,難怪蘋兒臉上浮現了「大心」呀!^__^


蘋兒好像還蠻喜歡新抱法的

2014年10月5日 星期日

神是愛的源頭

今天真的是大大充電,有徹頭徹尾被更新的暢快感!^__^ 上午聽Jonah的見證,在幽默、催淚並濟的分享中,讓我的心被觸動也被激勵,下午的主日也被大大地澆灌喜樂和夠用的恩典!

Jonah見證前敬拜的頭兩首詩歌是<喜樂泉源>和<叫我抬起頭的神>,剛好都在我為蘋兒準備的播放清單內,我想到還在加護病房的蘋兒也正聽著這兩首詩歌,且唱到<叫我抬起頭的神>時,我邊唱邊宣告著以下的歌詞時,感受到從神而來的安慰與陪伴,就不自覺地落淚了,不是難過、是感動。

<叫我抬起頭的神>
耶和華是我的主,必不至動搖,有耶和華的幫助,還要懼誰呢,
耶和華是我牧者,必不致缺乏,有耶和華作我旌旗,必全然得勝。

耶和華是我四圍的盾牌,是我的榮耀 ,又是叫我抬起頭的神,
一宿雖然有哭泣,早晨我們必歡呼,你是我的磐石我的幫助。

神不僅賜下安慰,更堅立了我的信心,如同這節經文所說:
-聖經,約翰福音十六章33節-
我將這些事告訴你們、是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難.但你們可以放心、我已經勝了世界。 

2014年10月4日 星期六

第一次幫蘋兒剪指甲,成功!

蘋兒在我剛進去時正睡得香甜,但不曉得她是否知道我來了(或巧合?),雙眼緊閉的她居然就開始哭哭了,哈哈~我第一次看到她在「睡覺狀態」下撒嬌。巴把安撫了一下她就平靜了,我在旁邊陪她,看她睡得很安穩,判斷她應該會繼續睡下去,所以我想或許是個機會,讓我繼第一次幫蘋兒換尿布後,也可以來幫蘋兒剪指甲!(握拳)

貼心的媽馬有幫蘋兒準備兒童安全指甲剪,我就帶來醫院先放著,只是剛好這陣子比較沒找到蘋兒熟睡的機會,所以看到她睡得正熟,心中大喜!哈哈哈~~~感謝主!^__^ 哪知道當我準備接住指甲的衛生紙、並拿出指甲剪靠近蘋兒時,她自己就醒來了,我看著她、她看著我...,好不尷尬。XD 

護理師知道我想幫蘋兒剪指甲後,教我在蘋兒醒來時可以怎麼做。我就將蘋兒抱進懷中先安撫安撫,計畫等蘋兒平靜後,在我環抱的安全感下幫她剪指甲。但蘋兒今天在我懷中動得很熱烈,不是不舒服,應該是睡飽的關係,還好後來聽媽馬錄音後就比較穩定了(媽馬的聲音真的超有吸引力!)。過了第一關「平靜下來」後,緊接而來的第二關是「蘋兒手握著,不願意打開」

剪指甲第二關:小蘋兒的手不打開

2014年10月3日 星期五

蘋兒不斷糧 Part 3-跨越海洋的愛+感受到了蘋兒的感受

大師夫婦熱情提供母乳愛的重量的母乳庫後,「蘋兒不斷糧」的恩典大戲持續上演,今天還有毛毛從國外幫忙媽馬帶了母乳回來,超感恩的!而且,縱使跨過海洋到毛毛家時,母乳都還是「結凍狀態」耶!這看似容易,但其實一點也不簡單,背後充滿了許許多多恩典!我們真的好幸福!!!^__^

跨國送回母乳背後的眾多恩典
謝謝毛毛鼎力相助

2014年10月2日 星期四

蘋兒不斷糧 Part 2-愛的重量

今早起床後想到要看我自己的舌頭,果然舌頭兩側的「紅點」從舌尖一路向舌根延伸。多年前的聲帶萎縮成為一個很好的祝福,讓我開始對中醫產生興趣,也懂得基本(但真的十分基本)身體保養。當然,除了「經驗」外,也知道因為有神保守帶領,更有先前神在我聲音上給我的經歷,所以這次身體雖然不舒服,但心中仍有平安。

上午接到醫院通知說蘋兒今天母乳會喝完,真的是驚訝又開心,因為表示蘋兒喝得好快、吸收也好,真棒!更要感謝大師夫婦給我們跟蘋兒的支持!^__^

接到電話後,我立馬趕去醫院,一到加護病房,護理師們馬上說:「還好把拔來了,蘋兒剛好醒來要找人撒嬌」我就看到蘋兒在哭哭,而且越哭越大聲,我邊換隔離衣、洗手的過程中也跟蘋兒說:「蘋蘋,巴把馬上來陪妳的!^__^」一切搞定妥當後,馬上抱起蘋兒來安撫,她果然在撒嬌,我抱起她後不到30秒,她馬上就平靜著看著我,真的很好玩。我將她抱進懷中,靠近她的臉、小小聲地跟她說話(因為我現在也只能小小聲XD),沒想到蘋兒居然還用左手揍了我的臉兩拳,不錯嘛~蘋兒的力氣挺大的!XD

2014年10月1日 星期三

蘋兒變內雙,還是好可愛

清晨快醒前的淺眠階段,我作了一個夢,夢見醫學界透過研究蘋兒的案例,進而開發出一種藥物,使許多先天性心臟病都不會再出現了。雖然不曉得蘋兒在夢中後續的發展,但還是很開心蘋兒在這夢中能成為許多寶寶和家庭的祝福。

今天一進入加護病房時我以為自己眼睛花了,因為看到記錄板上寫著蘋兒的體重是3,880g,記錄板上還有一個箭頭,是從前天的3,530g往今天的3,880g指過來。兩天內長了350g,這是我從來沒有看過的事情!就算是可能有飲食及排泄時間點的誤差,這仍然是一個很驚人的數字。我跟媽馬都一致覺得,一定是大師夫婦提供的母乳超~~營養的,所以蘋兒這幾天長好快!謝謝大師夫婦~^__^ 同時也將讚美歸給神!

護理師進一步說明,醫生計畫在蘋兒4,000g起,開始進行下一階段的呼吸訓練,會將呼吸器調整為更多以蘋兒自己心肺運作為主,我們也持續將蘋兒的進展交託在禱告中。

2014年9月30日 星期二

理解昨日心情浮躁之因,且要保重自己聲音

蘋兒今天清晨有點發燒,所以護理師讓她睡冰枕。採取了各種睡姿蘋兒都會哭哭,後來護理師換成趴睡後,蘋兒好像挺滿意的,自己還喬了一下位置就熟睡了。


趴睡的蘋兒真安穩

上午我去陪蘋兒時,不曉得她是聞到我的味道還是聽到我的聲音,自己就醒過來了。陪在蘋兒身邊時,她都很平靜。雖然燒也退了,我還是輕拍她給她秀秀,因為知道她清晨發燒一定很不舒服,同時也放了媽馬的錄音給她聽。

因為發燒,所以下午護理師要幫蘋兒導尿,以便蒐集尿液樣本作培養。採取尿液的過程中,我在蘋兒的房間外等待,雖然看不到她,但聽到她激烈的哭聲,真的好心疼,我也在房間外為蘋兒禱告。蒐集完成後,蘋兒馬上就平靜下來,而且因為剛才哭得太激烈,她也萌生睡意,我就抱著蘋兒讓她睡覺(雖然後來我也快要睡著了XD)。