2014年8月30日 星期六

蘋兒突破3,000g啦!!!

哈哈!昨天才說蘋兒的手感覺變大了,今天就獲得了證實,因為蘋兒今天量體重是3,042g,突破3,000g啦!!!

不少新生兒或許在出生當天就突破3,000g,而且出生一至兩個月內就可以突破5,000g。雖然蘋兒用將近三個半月的時間才超過3,000g,但我們還是很開心、很喜悅、很感恩!畢竟在先天性心臟病童餵食平衡有那麼多的限制與挑戰,蘋兒還是可以一點一點長大,除了感恩、就是讚美!^__^


今天蘋兒很平靜、沒有哭鬧。她可能知道媽馬明天就要起飛,所以今天一直很認真看著媽媽,縱使我跟她講話也還是看著媽馬,有點依依不捨的感覺。我整個過程都在旁邊看,看著蘋兒抓著媽馬的手指頭、媽馬輕聲溫柔地跟蘋兒說話、蘋兒專注看著媽馬...,看著看著...我腦中浮現一個畫面...

蘋兒表示:......(圖片出處

2014年8月29日 星期五

蘋兒會緊緊抓住我們的手指頭~

蘋兒使用「豬鼻子」呼吸器已經第二天了,感覺她也比較安定了,我相信一定還是不舒服,但蘋兒可能也習慣(或認了)。我們告訴他:「蘋蘋,巴把媽馬都知道這不舒服,但這都是對妳身體恢復有好處的喔~」

蘋兒今天很醒,所以媽馬就把握機會跟她說媽馬要回去完成學業的事情,整個過程蘋兒都很認真地看著媽馬,還緊緊抓著媽馬的手指頭,同時還流了好多口水(因為呼吸器的正壓力)。

我則是又把「黑白卡」隨機洗了洗,說了一個「蘋兒射日」的故事給她聽,哈哈~巴把最喜歡說故事給蘋兒聽了,而且更喜歡編跟蘋兒有關的故事。跟她說故事時,我也摸摸她的手,她就緊緊抓住我的指頭,我很開心,因為以前蘋兒比較多會把我們的手揮開,但現在不但不會還緊緊抓住。更讓人感恩的是,我邊摸蘋兒的手,覺得她的手很明顯地變大了!她的體重應該是有增加,可能明後天護理師有幫她量體重時,就可以知道了!

2014年8月28日 星期四

出生100天了!

今天是蘋兒出生第100天了!好棒!^__^ 我和媽馬都抱著興奮的心情去看蘋兒,但今天一進到病房,就看到蘋兒重新使用呼吸器,因為蘋兒過去兩三天的呼吸狀況不太好,太淺太快,若是她比較激動時,甚至會到一分鐘100次左右,若持續下去會對她心肺造成沈重負擔,因此醫療團隊還是重新為她安裝呼吸器。

這次的呼吸器不是插管式的,而是鼻腔導管型的,侵入性比較低,俗稱「豬鼻子」呼吸器。因為鼻子安裝呼吸器,所以鼻胃管改由口腔放入。看得出來這呼吸器讓蘋兒十分不舒服,一方面是呼吸器會主動地噴氣到鼻腔內(一分鐘26次,氧濃度40%),這股噴力不小,會讓蘋兒的口水都從嘴巴被噴出來;另一方面為了固定呼吸器,在蘋兒頭上放了很多「固定」呼吸器用的物品,例如:彈性帶、海綿、膠帶及讓蘋兒頭部和前述用品分隔的小毛帽,彈性帶勒在頭上一定不好受,而且毛帽多少會比較悶熱...,加上今天凌晨五點和早上十點蘋兒有稍微超過38度,所以她今天大部分時間一直在哭,真的是一把鼻涕一把眼淚地哭,我們都好心疼。

2014年8月27日 星期三

初次抱蘋兒入懷的感動...

蘋兒可以獨力呼吸的那一天,我們第一次把她抱起來,雖然只有稍微離開床面一下,已感動到不行了。今天去加護病房時,蘋兒也是醒著,很開心地跟她玩了一會兒,她就開始撒嬌哭哭,我就用前天學到的方式將她抱離床面一點安撫她,但為了好施力、也避免扯到蘋兒身上的管線,我是跪在床邊來就近抱她。

沒有想到這一幕給來往忙碌中的護理師看到了,揪感心的護理師急忙幫我拉張椅子進來病房,並請我坐在椅子上。接著護理師很用心地喬蘋兒和管線的相對位置後(因為蘋兒身上還是有很多管線,需要謹慎移動),我們終於將蘋兒「抱入懷中」了!!!(打從心底感謝護理師這麼貼心的動作,她們超忙,卻仍願意幫助我們抱蘋兒,真的揪感心耶!也為此向神獻上讚美!^__^)

將蘋兒抱在懷中像是期待已久的美夢終於成真,雖然她還很小很小一隻,但她在臂彎中的扎實感卻無比真實!我們讓蘋兒的頭枕在手肘內彎處,再用另一手支撐臀部後、以雙手環抱方式將她托著,像是搖籃一樣,並輕微地、慢慢地搖晃了起來。

剛開始蘋兒眼睛睜得特別大,好像是因為是她從未經驗過,也沒有用這個視角看過巴把媽馬。她起初還有點緊張、好奇地看著我們(可能在想...巴把媽馬要做什麼呢?),漸漸地...似乎感覺到是安全的,她就開始放鬆身體...並自然地靠在我們身上,專注地看著我們。

蘋兒和巴把深情對望

2014年8月26日 星期二

蘋兒第一天吃奶嘴就吃得很起勁喔!

今天一進到加護病房就看到蘋兒眼睛睜得大大的,應該已醒了一段時間。昨天拔掉呼吸器前,醫療團隊就把鎮靜劑停掉了,加上現在換到有窗戶的房間,有自然的陽光灑進來,所以蘋兒這兩天都很醒,對於白天、晚上也比較有概念了,聽護理師說蘋兒現在晚上也都有好好睡覺,太棒了!^__^

昨天蘋兒做腦部超音波,腦部血流正常,也再次確認腦出血完全消失(大大讚美呀!!!)。雖然目前左腦室有一個囊腫(是原本就有的),但腦壓沒上升,整體情況都還正常,所以不需要太擔心,但若需要知道囊腫是否會有什麼影響,則需要等蘋兒的狀況再穩定些,才會再請腦神經相關的專科醫師進一步檢查。

下午抽血檢查各項數據都正常良好,雖然呼吸仍然比較快,但醫療團隊判斷應該是受到腹脹的影響,使得蘋兒的呼吸比較淺、比較快(就算睡覺時都會高達每分鐘60次以上)。若之後腹脹情況能夠改善,也可以幫助蘋兒呼吸更順,希望之後蘋兒即使清醒時也能維持每分鐘呼吸50次以下。

2014年8月25日 星期一

獨立呼吸紀念日!!!

成功移除葉克膜後,今天又是一個如果不好好分享,我就要爆炸的日子!今天蘋兒的呼吸器拔、掉、囉!!!!^__^ 雖然現在還需要氧氣罩輔助,且在拔掉呼吸器的初期會有比較多痰,但蘋兒的血氧濃度都維持在94%以上,都算是穩定。真的是要獻上我們的感恩,並要大大讚美神!也不禁想到詩篇的這段內容:

-聖經,詩篇23篇-
耶和華是我的牧者,我必不致缺乏。祂使我躺臥在青草地上,領我在可安歇的水邊。祂使我的靈魂甦醒,為自己的名引導我走義路。我雖然行過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為祢與我同在;祢的杖,祢的竿,都安慰我。在我敵人面前,祢為我擺設筵席;祢用油膏了我的頭,使我的福杯滿溢。我一生一世必有恩惠慈愛隨著我;我且要住在耶和華的殿中,直到永遠。

今天我們進到病房時,剛好蘋兒在抽痰治療,她哭得十分賣力,臉都漲紅了,而且還有哭聲...。什麼!?有哭聲!?原來是呼吸器已經移除了,所以我們可以聽到她的哭聲,我們超為蘋兒高興的,真是太棒了!!!這是我們「第一次」聽到蘋兒的哭聲,雖然因為有痰,加上之前插著氣管內管,所以有點影響到聲帶,使她聲音聽起來有點沙啞。

2014年8月24日 星期日

很多資訊、很多恩典的一天

今天是主日後去陪蘋兒,她也十分穩定地依照最近的作息規律:太陽下山後睡覺。好棒!^__^ 所以在護理師過來前,我們就安安靜靜地陪她,看她睡覺。她今天睡得可甜了,不知道是不是作到了喝ㄋㄟㄋㄟ的夢,嘴巴也呈現了吸吮狀,手也貼了過去舔一舔XD 我們就小小聲跟她說:「蘋蘋,是不是作了喝ㄋㄟㄋㄟ的夢呢?巴把媽馬相信等妳真正從嘴巴喝ㄋㄟㄋㄟ的時候,一定會更美味喔!^__^」

雖然蘋兒整晚都在睡覺,但今天卻是獲得了許多資訊和恩典的一天。首先,當我們摸蘋兒的右腳時,發現她的右腳已經回復了溫度,顏色也都正常,表示心導管手術後的血管恢復都順利!好開心呀!

再來,呼吸器的供氣次數調降到每分鐘16下,而且醫生預計明天可能會拔除呼吸器。 從高難度、成功率僅半的開心手術後,成功移除葉克膜的那天起,我們就在宣告每一階段的恢復和治療都有神的帶領。而明天,很有可能就是要拔除呼吸管的日子了!