感謝主，我不是無性生殖！XD

前陣子比較累，也把自己逼太緊，似乎有一點忘記了要「全然」交託、並倚靠神的恩典，聲帶的狀況是一個很好的提醒，也讓我再一次經歷了交託的輕省。但是蘋蘋，等妳長大後，巴把也要跟妳分享「交託」和「擺爛」是不一樣的喔～^__^

前天蘋兒已經達到3,946g，依照日常往例推估，今天應可一舉突破4,000g，滿心期待今天去看記錄板，雖然沒有衝破4,000g，還是來到了一個很熱血的3,991g！差一咪咪、一咪咪就破4,000g了！太棒了！感謝讚美主！

剛開始進入病房時，蘋兒睡得正熟，護理師幫我喬好蘋兒身上的管線後，讓我抱起蘋兒。在我懷中，蘋兒好像知道被抱著，就睜開眼睛很平靜地看看我，看了一會兒後，臉就往我的胸口這邊擠，嘴巴還動來動去的。看著這一幕，我覺得很奇妙，蘋兒沒有經歷過「親餵」，但怎麼會有這種動作出現？或許是我想太多、或許是巧合，縱使蘋兒真是在「尋乳」，也不會令我意外，真是親子間一種奇妙的連結！

看著看著，突然可惜我不是媽馬、可惜我沒有乳汁...等想法，不然就可以馬上餵蘋兒了。但後來想到，這不但不用遺憾，反而是恩典呀～因為縱使媽馬不在身邊，還有大師夫婦、母乳庫、毛毛協助空運回來的媽馬母乳...，完全沒有「乳到用時方恨少」的窘境。很感謝這麼多的、這麼多的愛！^__^

而且還好我不是雌雄同體或無性生殖，不然少了媽馬在我身邊的樂趣和喜悅不說，要是「小孩」就是「另一個自己」，那我可沒有辦法整天聽「自己」講笑話，哈哈XD 感謝主，讓我能跟媽馬結婚，而小孩是蘋蘋！

讓人心疼的蘋兒哭哭日

伴隨著<小星星>的旋律，今天的蘋蘋時間開場囉！我們幫蘋兒準備的床頭音樂鈴是聲控的，只要偵測到一定程度的音量，就會自行啟動、播放安撫曲子（有七手可選）並旋轉娃娃吊飾。我很欣賞這個功能，畢竟現在不能夠24小時陪著蘋兒，所以能在蘋兒哭哭時，有一個安撫的音樂和娃娃動起來，是彌足珍貴的功能。

聽到<小星星>作為開場，表示今天巴把登場前，蘋兒就哭很大聲了！XD 所以巴把趕緊洗手、著裝，就抱起蘋兒來拍一拍安撫。剛開始好像有點效果，蘋兒平靜了一下下，正當巴把以為「巴把安撫法」再下一城時，蘋兒又開始哭哭。

幾經安撫無效後，我想到了一招！（頭頂上有一盞電燈亮起！）就是「媽馬那有吸引力的聲音」，所以將蘋兒移回床上，播放著媽馬的錄音。蘋兒聽到媽馬聲音後，真的就平靜下來看著我（但聲音是從手機出來的XD）、專心聽。只是當錄音結束後，蘋兒又開始哭哭。

小綿羊≈皮卡丘≈藍波？

今天蘋兒以哭哭開場，我剛進去病房時就聽到她正要開始哭，想說該不會她的生理時鐘告訴她探訪時間到了吧？XD 我邊說：「蘋蘋，巴把來了，可以放心的！」邊趕緊洗手、穿隔離衣、帶口罩，過程中順道看了一下蘋兒的記錄板，哇嗚～又長大了，現在是3,946g囉！好耶！突破4,000g之時，指日可待！（振奮！）蘋兒的雙下巴更是在述說對神的讚美喔！

一切就緒後，我就趕緊抱起蘋兒，跟她說：「蘋蘋，妳是一個胖蘋蘋，好棒好棒！巴把也要練身體，這樣才能在妳天天長大的同時，還能夠抱妳呢！好好放鬆、好好休息，神會帶領妳長大的！」

今天跟蘋蘋說了好多好多話，媽馬雖然在圖書館念書，也小小聲錄了一小段音給蘋兒聽。今天嘗試了一種新抱法，就是讓蘋兒倚在我的大腿上，頭則枕在我的膝蓋處（蘋兒的頭後面也墊了毛巾），這樣子就可以跟蘋兒面對面說話，也能很自在地幫蘋兒調整躺下來的角度，平躺或扶坐起來的姿勢都能夠輕易達成，而且蘋兒的雙手雙腳都可以自由活動，感覺上她蠻喜歡的，難怪蘋兒臉上浮現了「大心」呀！^__^

蘋兒好像還蠻喜歡新抱法的

神是愛的源頭

今天真的是大大充電，有徹頭徹尾被更新的暢快感！^__^ 上午聽Jonah的見證，在幽默、催淚並濟的分享中，讓我的心被觸動也被激勵，下午的主日也被大大地澆灌喜樂和夠用的恩典！

Jonah見證前敬拜的頭兩首詩歌是<喜樂泉源>和<叫我抬起頭的神>，剛好都在我為蘋兒準備的播放清單內，我想到還在加護病房的蘋兒也正聽著這兩首詩歌，且唱到<叫我抬起頭的神>時，我邊唱邊宣告著以下的歌詞時，感受到從神而來的安慰與陪伴，就不自覺地落淚了，不是難過、是感動。

<叫我抬起頭的神>

耶和華是我的主，必不至動搖，有耶和華的幫助，還要懼誰呢，

耶和華是我牧者，必不致缺乏，有耶和華作我旌旗，必全然得勝。

耶和華是我四圍的盾牌，是我的榮耀 ，又是叫我抬起頭的神，

一宿雖然有哭泣，早晨我們必歡呼，你是我的磐石我的幫助。

神不僅賜下安慰，更堅立了我的信心，如同這節經文所說：

-聖經，約翰福音十六章33節-

我將這些事告訴你們、是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難．但你們可以放心、我已經勝了世界。 

第一次幫蘋兒剪指甲，成功！

蘋兒在我剛進去時正睡得香甜，但不曉得她是否知道我來了（或巧合？），雙眼緊閉的她居然就開始哭哭了，哈哈～我第一次看到她在「睡覺狀態」下撒嬌。巴把安撫了一下她就平靜了，我在旁邊陪她，看她睡得很安穩，判斷她應該會繼續睡下去，所以我想或許是個機會，讓我繼第一次幫蘋兒換尿布後，也可以來幫蘋兒剪指甲！（握拳）

貼心的媽馬有幫蘋兒準備兒童安全指甲剪，我就帶來醫院先放著，只是剛好這陣子比較沒找到蘋兒熟睡的機會，所以看到她睡得正熟，心中大喜！哈哈哈～～～感謝主！^__^ 哪知道當我準備接住指甲的衛生紙、並拿出指甲剪靠近蘋兒時，她自己就醒來了，我看著她、她看著我...，好不尷尬。XD 

護理師知道我想幫蘋兒剪指甲後，教我在蘋兒醒來時可以怎麼做。我就將蘋兒抱進懷中先安撫安撫，計畫等蘋兒平靜後，在我環抱的安全感下幫她剪指甲。但蘋兒今天在我懷中動得很熱烈，不是不舒服，應該是睡飽的關係，還好後來聽媽馬錄音後就比較穩定了（媽馬的聲音真的超有吸引力！）。過了第一關「平靜下來」後，緊接而來的第二關是「蘋兒手握著，不願意打開」

剪指甲第二關：小蘋兒的手不打開

蘋兒不斷糧 Part 3-跨越海洋的愛+感受到了蘋兒的感受

繼大師夫婦熱情提供母乳、愛的重量的母乳庫後，「蘋兒不斷糧」的恩典大戲持續上演，今天還有毛毛從國外幫忙媽馬帶了母乳回來，超感恩的！而且，縱使跨過海洋到毛毛家時，母乳都還是「結凍狀態」耶！這看似容易，但其實一點也不簡單，背後充滿了許許多多恩典！我們真的好幸福！！！^__^

跨國送回母乳背後的眾多恩典

謝謝毛毛鼎力相助

蘋兒不斷糧 Part 2-愛的重量

今早起床後想到要看我自己的舌頭，果然舌頭兩側的「紅點」從舌尖一路向舌根延伸。多年前的聲帶萎縮成為一個很好的祝福，讓我開始對中醫產生興趣，也懂得基本（但真的十分基本）身體保養。當然，除了「經驗」外，也知道因為有神保守帶領，更有先前神在我聲音上給我的經歷，所以這次身體雖然不舒服，但心中仍有平安。

上午接到醫院通知說蘋兒今天母乳會喝完，真的是驚訝又開心，因為表示蘋兒喝得好快、吸收也好，真棒！更要感謝大師夫婦給我們跟蘋兒的支持！^__^

接到電話後，我立馬趕去醫院，一到加護病房，護理師們馬上說：「還好把拔來了，蘋兒剛好醒來要找人撒嬌」我就看到蘋兒在哭哭，而且越哭越大聲，我邊換隔離衣、洗手的過程中也跟蘋兒說：「蘋蘋，巴把馬上來陪妳的！^__^」一切搞定妥當後，馬上抱起蘋兒來安撫，她果然在撒嬌，我抱起她後不到30秒，她馬上就平靜著看著我，真的很好玩。我將她抱進懷中，靠近她的臉、小小聲地跟她說話（因為我現在也只能小小聲XD），沒想到蘋兒居然還用左手揍了我的臉兩拳，不錯嘛～蘋兒的力氣挺大的！XD

蘋兒變內雙，還是好可愛

清晨快醒前的淺眠階段，我作了一個夢，夢見醫學界透過研究蘋兒的案例，進而開發出一種藥物，使許多先天性心臟病都不會再出現了。雖然不曉得蘋兒在夢中後續的發展，但還是很開心蘋兒在這夢中能成為許多寶寶和家庭的祝福。

今天一進入加護病房時我以為自己眼睛花了，因為看到記錄板上寫著蘋兒的體重是3,880g，記錄板上還有一個箭頭，是從前天的3,530g往今天的3,880g指過來。兩天內長了350g，這是我從來沒有看過的事情！就算是可能有飲食及排泄時間點的誤差，這仍然是一個很驚人的數字。我跟媽馬都一致覺得，一定是大師夫婦提供的母乳超～～營養的，所以蘋兒這幾天長好快！謝謝大師夫婦～^__^ 同時也將讚美歸給神！

護理師進一步說明，醫生計畫在蘋兒4,000g起，開始進行下一階段的呼吸訓練，會將呼吸器調整為更多以蘋兒自己心肺運作為主，我們也持續將蘋兒的進展交託在禱告中。

理解昨日心情浮躁之因，且要保重自己聲音

蘋兒今天清晨有點發燒，所以護理師讓她睡冰枕。採取了各種睡姿蘋兒都會哭哭，後來護理師換成趴睡後，蘋兒好像挺滿意的，自己還喬了一下位置就熟睡了。

趴睡的蘋兒真安穩

上午我去陪蘋兒時，不曉得她是聞到我的味道還是聽到我的聲音，自己就醒過來了。陪在蘋兒身邊時，她都很平靜。雖然燒也退了，我還是輕拍她給她秀秀，因為知道她清晨發燒一定很不舒服，同時也放了媽馬的錄音給她聽。

因為發燒，所以下午護理師要幫蘋兒導尿，以便蒐集尿液樣本作培養。採取尿液的過程中，我在蘋兒的房間外等待，雖然看不到她，但聽到她激烈的哭聲，真的好心疼，我也在房間外為蘋兒禱告。蒐集完成後，蘋兒馬上就平靜下來，而且因為剛才哭得太激烈，她也萌生睡意，我就抱著蘋兒讓她睡覺（雖然後來我也快要睡著了XD）。

第一次「直立式」抱蘋兒

護理師一看到我就說：「太好了，把拔來了，趕快來幫小巴拍拍」蘋兒剛好醒來，若是我不在時，護理師通常需要花比較多的時間陪蘋兒，因為蘋兒很喜歡有人陪她說話，哈哈！真的很謝謝護理師們給蘋兒的照顧和陪伴，我都常常從護理師們這邊學到許多照顧蘋兒的眉角，更聽說了蘋兒每天生活的大小事。

蘋兒醒來後，我先將她扶坐起來跟她講話，後來也把她抱入懷中。但今天心情感覺比較浮躁，不是蘋兒浮躁，是我自己。我也搞不懂為什麼，只是陪伴了蘋兒那麼久以來，今天是第一次覺得如此浮躁，真的是很怪。

陪蘋兒一會兒後，牧師阿嬤和巧阿姨來探望蘋兒，還帶了很可愛的衣服跟玩具。我很為蘋兒開心感恩，也覺得我們一家好幸福，自己心中的浮躁也在看到牧師後平復下來。

「家」的意義

今天陪伴蘋兒短短的時間，因為週末主要在教會，比較不會像週間一樣陪伴蘋兒兩到三個時段，加上今天原本安排陪蘋兒的時段，剛好遇到臨時有事情要趕回教會，因此就短短地陪在蘋兒身旁。

但神的帶領真是奇妙，並沒有因為只有短短的陪伴，而讓我少了什麼和蘋兒互動的機會，反而能安靜、親近地在蘋兒身邊陪著她。剛好今天蘋兒睡超熟的，護理師說在我來之前蘋兒因為醒了很久、累了，所以開始睡得很熟。熟的程度是我在旁邊和護理師說話都不會影響到的，相較於之前「只要我在她旁邊，她自己就會醒來」，今天是真的是睡到無法撼動！XD 

看著蘋兒熟睡在加護病房的床上、需要部分倚靠著呼吸器，我也想到了媽馬在國外努力完成學業中，而我在台北，過著在教會、家裡、醫院間的「金三角生活」。雖然我們的家庭成員只有三個，而且三個人平常都不在同一處空間，但我依然感覺到「這是一個家」，因為我知道我們之間有「愛」聯繫著彼此。

蘋兒不斷糧 Part 1-大師夫婦的愛

蘋兒跟巴把的默契真的很棒！今天我剛進去病房時，蘋兒睡得正甜，剛好是沒有「吸氣正壓」的那兩小時，她每分鐘呼吸次數大概在30~60次之間，算是相對平穩，所以很為她開心，也為她每次的呼吸向神獻上讚美！我們認為容易、理所當然的呼吸，對蘋兒來說都是生命一次又一次向前邁進的里程碑。

雖然不知道何時能完全不需要呼吸器，但看到她在呼吸器設定的幫助比較少的情況下，仍能夠有進展，就滿心感恩！或許是這股感恩的氣息太明顯，又或著是當我看到她體重達到3,508g時，不自覺喝采了一下，所以蘋兒就醒過來了（默契默契^^）。她看起來沒有被吵醒的感覺，而是睡飽後很有力的眼神，腳還一直動來動去，感覺要踢被子一樣，超有精神的！

蘋兒永遠都是巴把媽馬的心上人

今天我前往醫院的途中踏著跳躍步、反覆自言自語道：「蘋蘋，巴把要來看妳了～」，加上我背了個大背包，我想在路人的眼中我應該是個怪叔叔XD。就算被認為是怪叔叔也沒關係，因為一想到可以看到蘋兒就好開心！

蘋兒起初睡得很穩，我就把握機會為昨天帶來的新玩具-床頭音樂鈴裝電池（我昨天忘了帶...Orz...）。裝好後，才陪了蘋兒一會兒她就自己醒來了，這就是親子間的默契呀（握拳）！

為了讓蘋兒能良好地發展社會性行為，護理師建議我要在她醒來時跟她講話，而且盡可能跟她四目相交（連眼鏡都拿掉為佳）。所以今天我跟蘋兒講話時，就摘下眼鏡跟她說話，說昨天巴把幫她帶了玩具、說巴把今天一大早起來、想到能夠看到她就很開心...等等。

因為原本蘋兒眼睛並不是全時段跟我對焦，我就持續跟她說話吸引她的注意，後來蘋兒總算跟我對到焦了，我就跟她說：「蘋蘋，巴把跟妳說，眼睛是我們的『靈魂之窗』，所以當妳注視著一個人雙眼時，就可以看到她的內心，比方說妳在巴把的眼中看到了什麼...？」蘋兒沒有答話，還是睜大眼睛看著我，我接著道：「對！就是看到妳自己對不對？因為妳就是巴把的心上人呀～巴把跟媽馬都好喜歡好喜歡、好愛好愛你喔...（笑臉^_^）」沒想到我話還沒說完，蘋兒就默默地把頭撇開了。哈哈～蘋兒好像在吐槽巴把一樣XD

媽馬的聲音有神奇的吸引力...

出發去醫院前，剛好讀到一篇爸爸媽媽帶小朋友去迪士尼遊玩的文章，讀著讀著...就想到如果帶蘋兒去，她一定會玩得很開心，她會興奮地跟很多卡通人偶合照、在城堡上看迪士尼遠近馳名的遊行、晚上還可以一起在廣場欣賞煙火...。喔！說得我都想去Disney Land了！XD

今天爺爺跟巴把一起去看蘋兒，蘋兒很醒、同時也在哭哭，因為我們進去前護理師在幫她作抽痰治療。蘋兒看到巴把來之後，哭得更大聲了XD 我知道這是撒嬌哭，就拍拍蘋兒讓她平靜下來。

蘋兒昨天換新的呼吸管後越來越適應，今天也比較不排斥了。新呼吸器沒有導管伸進蘋兒的鼻腔，三角錐罩的周邊也軟軟的，只是在鼻子上（鼻樑）會有一點壓痕，希望不會對蘋兒的鼻樑造成影響。整體來說，新的呼吸管感覺讓蘋兒比較舒服，加上額頭和兩頰皆有固定機構，比舊型呼吸管更不容易掉落。

以前，當我將蘋兒扶坐起來時，她會持續轉頭，直到把呼吸器甩掉後...露出滿足的平靜表情XD 但新的呼吸管的固定機構很穩，今天蘋兒雖然還是認真地轉了轉頭，但過了一會兒，她可能是因為無法掙脫呼吸管而哭哭一下，心中或許還有OS：「怎麼這招不管用了？」XD

「養小豬計畫」啟動！

今天爺爺、巴把很有默契地同時抵達病房來陪蘋兒，蘋兒剛開始睡得很沉很香，聽到爺爺跟巴把的聲音就醒了過來，而且十分平靜地看著我們。蘋兒現在對巴把和爺爺的聲音都越來越熟悉，我們講話時會看著我們，若從蘋兒背後跟她說話，她也會轉頭過來，找聲音從哪邊來的。

我看蘋兒很清醒，就打開燈、也幫她將包巾解開，讓她四肢可以活動活動，包巾一解開後，她的小手、小腳丫就開始手舞足蹈，我也摸摸她的小手跟小腳，感覺手跟腳都越來越大了，也開始肉肉的，好開心。

難得蘋兒清醒且平靜，爺爺之前也沒有抱過蘋兒，所以就請護理師協助「喬」一下管線，讓爺爺也能夠抱抱蘋兒。蘋兒第一次給爺爺抱抱，感覺不會陌生，爺爺一邊拍拍蘋兒、邊唱歌（爺爺唱了「火車快飛」）給蘋兒聽，蘋兒都認真看著爺爺，爺爺也說：「小蘋兒呀，妳的把拔以前也是爺爺這樣抱在手中的喔...」

後來我也來抱蘋兒，輕拍她、跟她說話，就想起自己還念幼稚園時，也喜歡老爹拍我的背，記得當時每晚就寢時，都喜歡老爹輕拍我的背，然後..大概拍三下，我就睡著了...XD

想把最好的都給孩子的心情...

上午天氣涼爽、令人感到秋天的舒暢，未料中午前就下起暴雨，到下午仍一陣陣地像午後雷陣雨般襲來，而今天陪蘋兒也讓我在驚奇連連中經歷狂風暴雨XD。

進入蘋兒的病房前就聽到警報器嗶嗶作響，也聽到蘋兒洪亮的哭聲傳進耳裡。看到蘋兒哭哭，我趕快說：「蘋蘋，巴把來了，來陪妳玩囉！」同時忙著洗手跟穿隔離衣。走到蘋兒旁邊時，剛好看到記錄板上寫著斗大體重：3,412g！超驚喜的，昨天才3,297g，今天就衝高到3,412g！為蘋兒體重能夠增加讚美主！^__^

但接下來就是狂風暴雨了XD，因為蘋兒的哭聲今天幾乎沒有停過，檢查過尿布跟按時餵母乳後，還是一直哭哭，不但很大聲、眼淚也很多，就好像狂風暴雨一樣，讓巴把看了好心疼。縱使我把蘋兒扶坐起來（她最喜歡了）、或是抱起來搖一搖安撫，都只能短暫讓她稍微和緩一下。中間她也掙脫了呼吸器好幾次，掙脫後就比較沒有那麼激動，但看到她每分鐘呼吸次數衝到90幾下也不是辦法，所以我還是幫蘋兒重新安置呼吸管，每次她都用盡全力大哭，甚至哭到臉都漲紅了。

為著蘋兒能夠放聲大哭我們獻上感恩，護理師有說許多先天性心臟病童的哭聲是微弱的，因為當心臟有病變時，可能連帶會使呼吸系統受影響。蘋兒可以放聲大哭表示她聲帶恢復得很好，且橫膈膜移動、換氣順利，而且表示她有足夠的體力（但護理師仍說若體力可保留下來長大會更好）。所以縱使今天蘋兒的哭聲如同狂風暴雨，我們也真來大大讚美主！^__^

巴把初次幫蘋兒換尿布！^__^

今天我把媽馬留在台灣所有的母乳存貨都帶來給蘋兒，雖然看似即將面臨斷炊，但背後卻有許許多多要感恩的點。首先，我估計這今天帶來的最後一波母乳存貨，大概到這週末就會喝完，比原本我們預估的「一個月」存量還要短，表示「蘋兒的母乳攝取量」已經提高不少，並超越了媽馬之前的每日泌乳量，真的是要大大感謝讚美主！

另外，我們也很感恩身邊朋友們慷慨的offer：願意提供母乳給我們，謝謝Daisy還有大師充滿溫暖和愛的offer。謝謝李叔叔有智慧的建議，讓我們可以去母乳銀行申請（也謝謝大小陳阿姨和捐贈母乳的媽媽們^_^）。我跟媽馬都覺得我們好幸福喔～～感謝主讓我們這麼幸福，被愛包圍。

長腿蘋蘋

蘋兒昨夜發燒到38.9度，聽護理師說她睡得很不好，雖然藉由退燒藥穩定下來，但還是好讓人心疼。前幾天才發燒過，昨夜又高燒到38.9度，因此需要再進一步抽血檢查。

蘋而今天本來都在睡覺，爺爺奶奶在旁邊陪著她時，她睡得很安穩，等巴把到後，蘋兒就醒來了（真的很有默契耶！）。而且今天蘋兒一改平常的小青蛙姿態（雙腿彎曲著），而是一直在伸展她的腿，她腿真的好長，以後應該會是個長腿小美人兒。^__^

長腿小美人兒

變輕也是值得感恩的「長大」

蘋兒可能是因為昨天有點發燒，雖然現在已經退燒，但今天還是顯得累，就一直在睡覺。她睡覺時還是動得很厲害，不是躁動，而是主攻「踢被子」的動！XD 剛開始我看到她踢被子時，還是會很自然地幫她把被子蓋回去，但幾次後想應該是蘋兒覺得熱，而且她成功踢掉被子後就不會亂動，呼吸也會變比較穩，所以我就沒有幫她將被子蓋回去了。

看著她踢被子的小腳和小腿，感覺蘋兒每天都有長大。今天雖然是3,256g，比前天輕了點，但蘋兒還是「長大了」。「長大」不單單是體重增加，也因為蘋兒又經過了一天、多認識這個世界、更會表達、也更經歷神和祂的恩典。每一天，蘋兒都有「長大」，都是值得感恩的！

蘋兒滿四個月了，也是我第一次聽到她發出「伊伊呀呀」的聲音！^__^

今天蘋兒有點發燒，所以醫護團隊已去作血液和痰液培養，以便查明是什麼原因讓蘋兒發燒，目前還不知道結果。後來發燒已經退了，我一進去病房看到蘋兒時，她是醒來的，兩個眼睛大大的、骨碌骨碌地轉著，實在可愛！

今天巴把跟爺爺兵分二路同時抵達，真有默契！我們跟蘋兒說話，她眼睛也看著我們。因為她很醒，我就把包巾解開來跟她玩，她左手就自己來握住我的食指，握著握著...本來很清醒的蘋兒...就睡著了，睡覺時還露出了兩次微笑。

蘋兒握住巴把的手指

感恩有主引領蘋兒和我們人生的旅程

今天爺爺奶奶來看蘋兒時，她很清醒、很平靜，奶奶摸摸蘋兒的頭，蘋兒顯得好開心。等我到時，蘋兒一看到是巴把，就開始哭哭了，爺爺也說蘋兒在撒嬌，我就趕快拍拍蘋兒，跟她說：「蘋蘋，妳好厲害耶，都知道是巴把來了，表示妳很會認人耶！而且妳都聽得懂巴把跟妳說的話，好棒好棒！」

蘋兒今天量體重是3,268g，感謝主，又長大一點點了，看著蘋兒每天一點一滴長大，很感恩也要讚美主，有種「千里之行始於足下」的感動，蘋兒的人生（每個人的人生也是）就是一場「千里之行」，路途中有許多的風景。這段旅程對我們來說都是未曾經歷的，每一天都是嶄新未知的，但我們和蘋兒很感恩能有主在前面引領著，因此這段旅程不論是佇足峰頂眺望遠景、或於低谷沉潛緩行，都知道腳下所踏的每一步都是用恩典和祝福舖成的。

隱形的棒棒糖也好好吃的樣子～

今天巴把來陪蘋兒前也在忙著整理家裡，希望在蘋兒出院後就可以有一個溫暖舒適的家迎接她，但也因此感覺身體很疲累，所以一看到蘋兒睡得很熟時，不自覺就跟著在病床邊睡了一下。但睡夢中聽到了蘋兒吸吮的聲音就醒來了，發現蘋兒雖然還在睡覺，但是小嘴作出吸吮狀，所以我就餵她吃奶嘴，她還是睡得很熟，邊睡邊吸。

後來蘋兒漸漸醒來後，有一點躁動，但在我開始施展「巴把安撫術」前，她就放了一個水屁，很大聲的（我猜有便便的那種），她就自已平靜下來了！XD 我見機不可失，剛好護理師在照顧別的病房的寶寶，該是巴把來幫蘋兒換尿布的時候了。

說來慚愧，蘋兒出生快要4個月，巴把還沒有機會自己為蘋兒換尿布，但過去這段時間已經觀摩過無數次，且今天蘋兒身上的管線是我近日看過最少的（對！感謝主！她原本的點滴幫浦也拿掉了，雖然身上仍安置一個軟針，供注射抗生素用，但只有需要注射時才使用，平常不需要像原本全時段連接著點滴幫浦了，所以今天蘋兒身上又少了一條管線，大大讚美主！），而且「觀摩無數次」還是不及「親手換一次」，所以希望能夠把握機會一舉晉升為「會換尿布的巴把」！

蘋兒長大後，要帶她去玩「密室脫逃」XD

今天蘋兒都在睡覺，因為在我抵達前的三個小時左右，醫護團隊幫她照心臟超音波，蘋兒則是很有活力動來動去，為了能夠詳細地檢查，所以用了一點鎮定劑讓她睡覺。

這也讓我想起了以前蘋兒還在媽馬肚子裡面、我們住院密集觀察蘋兒狀況的日子。那段期間，每個禮拜會照兩次超音波，檢查前媽馬都會跟蘋兒說：「蘋兒～蘋兒～，等一下醫生要幫妳照相喔，那妳乖乖地擺一個好pose，這樣醫生就可以幫妳拍很漂亮的照片囉！」結果本來正在動的蘋兒就真的乖乖安靜下來。

而且就像媽馬說的，醫生真的幫蘋兒拍出一張很漂亮的照片。蘋蘋，這是妳人生中（但那時候還沒有出生XD）的第一張照片。在妳還很小很小的時候，就看得出妳有大大的雙蒙眸和很挺的鼻子，而且還會用小手遮臉，好可愛呀！^__^ 妳是上帝的寶貝，上帝在創造妳時，就把一切的愛和美好都給了妳。

小蘋兒的第一張照片

媽馬看完這篇一定會喜不自勝！XD

今天風和日麗，但也有點過熱XD 明明上午氣溫就比下午低，但光是前往醫院的路上就流不少汗，好在一看到蘋兒就涼快不少，並和她一起享受浸潤在神恩典中的美好（因為蘋兒的名字就是「浸潤在神的恩典中」中呀。^__^

第一眼看到蘋兒時，覺得她好像是「笑容滿面的皮卡丘」，因為呼吸管分別由她臉頰兩側往後腦勺拉提，使蘋兒一雙眼睛瞇成了兩條弧線，加上為了固定呼吸管，所以兩頰上也有略帶橘色、用以黏牢呼吸管的「人工貼皮」，整個就看起來像是下面這張圖，超可愛的～～～XD

（圖片出處）

蘋兒可以去拍"Escape"的嬰兒版！XD

蘋兒今天又變重了，是3,236g！我們給蘋兒鼓鼓掌！向醫護團隊致敬，謝謝他們日夜照顧蘋兒！更將感謝獻給神！^_^ 從蘋兒床頭的記錄板上看到她變重的資訊，是件讓人十分開心的事情，但因為蘋兒今天都在睡覺（護理師說蘋兒就像無尾熊，一天需要睡覺20小時左右XD），所以也不能夠太開心地大叫，就默默高興在心內囉。

蘋兒今天睡覺時的呼吸有變緩慢一點，大概一分鐘降到28甚至26次，比之前睡覺時的40甚至50次以上已經明顯降低了不少。但護理師說她醒來時，呼吸還是會很快，有時還會高達一分鐘80次，因此還是需要給她時間長大，才能夠降低Shunt的影響。持需禱告、等待並陪伴。

因為她在睡覺，所以我就一樣輕聲跟她講話，拍拍她、陪她。過程中，我注意到蘋兒呼吸器的「固定物品」加強不少，例如：在呼吸管和人中之間，新增了人工貼皮和魔鬼貼，呼吸管和鼻頭之間也用抗敏膠帶黏住，以確保不論蘋兒怎麼晃動都不會脫落。這些措施都讓蘋兒的呼吸管脫逃難度增加不少，而且是很「客製化」地針對蘋兒設計。但我覺得以蘋兒的學習能力，她還是很有可能會找到什麼方法，照樣把呼吸管弄掉，如同電影<Escape>一樣，畢竟蘋兒是脫逃大師胡迪蘋嘛！XD

（圖片出處）

就是在患難中也是歡歡喜喜的～

每天陪伴蘋兒，不但一同經歷豐盛的愛與恩典，也常被提醒許多事情，像今天巴把就再一次上了學習分辨「需要」和「想要」的功課。因為蘋兒今天很醒，而且一樣忙著在「脫逃呼吸器」XDD 她學習能力真的很強，脫逃術也越來越精湛，只要她認真起來，整個脫逃過程從先前10～15分鐘，縮短到僅需5分鐘！有時候若她施力得當，甚至3分鐘就可以掙脫成功！XDD 但每次安裝回呼吸器時，蘋兒都會表現出十分不舒服（我相信一定是的）的樣子，巴把當然也會跟著心疼，但也知道這就是再次學習分辨「需要」和「想要」的功課。在心疼蘋兒難受之餘，我們依然讚美主帶領我們一路走到這裡，並宣告蘋兒的生命氣息都在主的手中，更宣告神的智慧和愛與我們同在，讓我們知道如何養育蘋兒。

因為蘋兒裝了呼吸器太不舒服，所以巴把就要抱她起來安撫一下。可是蘋兒還沒有到巴把懷中就又將呼吸器的線路凹折了，結果弄到她自己很難受，所以才抱了不到一分鐘就馬上大哭。後來我發現是她呼吸器的鼻內導管的角度和鼻孔太過垂直，護理師知道後便將呼吸器整個拆掉，以便調整後重新安裝。

經歷都會成為養分與祝福

喔耶！蘋兒今天量體重剛好是3,200g，真是開心！^__^ 看到她每天一點一點長大，就很滿足！而且醫生也說蘋兒能夠一路走到現在，真的是奇蹟！我們也是從心底這樣認為的，不論成長的快慢，和發展的方向，我們都為蘋兒來向神獻上感謝與讚美！^__^

現在呼吸器還是用豬鼻子，但是機器本體換成原本在外科加護病房的那種，護理師說這種型號比較進階，今天呼吸器調整為每分鐘供氣次數20下，供氧濃度21%，比原本的每分鐘26下、40%氧氣來得低。目前目標是希望每一班（8小時為一班）內可讓蘋兒用「只有正壓、但不主動供氣」的方式一小時。今天有嘗試這麼做，但幾分鐘左右，蘋兒的呼吸就會十分喘、淺快。但我們依然為此感恩，因為蘋兒從原本完全不能夠脫離呼吸器，到後來還可以維持幾分鐘（還是有呼吸器幫助，但盡可能減低了機器的幫助）的獨立呼吸，真的是大大感恩！^__^

蘋蘋是媽馬同一個模子的複製人XD

魏魏幫蘋兒畫的畫像，好可愛、好有愛喔！

這是蘋兒人生中的第一張個人畫像，謝謝魏魏，不僅畫得十分傳神生動，且筆觸中也流露出愛，真的好感恩！^__^ 魏魏還分享說：「蘋兒的眼睛裡面有『星星』!」，我就想起了下面這張照片中，也能看到媽馬瞳孔中的「星星」，就像是漫畫中的美少女一樣！巴把真的好幸運，以後就算陰天或是氣候不佳的夜晚，依然可以從媽馬和蘋蘋眼中欣賞星星之美了XDDD

媽馬的大眼睛跟漫畫中的美少女一樣，有星星！

巴把的異想世界

蘋兒今天有一點點發燒，後來已經退燒了，但感覺起來蘋兒還是挺累，所以在我陪她時都在睡覺。我也像昨天那樣，輕輕拍拍她、跟她說話。睡夢中的蘋兒也用手來抱著我的手，真的是好好玩耶！明明蘋兒在睡覺，卻很自然地會有這樣的動作。我不太懂，卻樂在其中！^__^

今天蘋兒量體重是3,120g，比昨天輕了70g。護理師也有說這個是在可以接受的變化範圍內，因為量體重時吃飽vs.剛排泄完的重量是很不一樣的。但只要蘋兒變輕，護理團隊就會通知主治醫生，醫生知道後也說這不太需要擔心，就持續讓蘋兒長大、身體恢復。不論她變重變輕，我們都把她交在禱告中，她是從神而來的恩典和禮物！^__^

Updates about our beloved Ping 蘋兒的近況更新

Dear family and friends all over the world, 

Thank you all for keeping caring about us and Ping. I would like to share the good news that Ping's respirator has been removed! ^ __ ^ As initially mentioned, Ping's recovery would take a long long way to go. So far Ping has experienced a complicated and high-risk open-heart surgery, an E.C.M.O removal surgery, a completely chest-closing surgery, a hernia repair surgery, a cardiac catheterization and a number of tests and treatments. Finally, on 25, Aug. 2014, Ping’s respirator was removed and she began to breathe fresh air! Praise Lord!^__^

After removal of the respirator, Ping’s breathing frequency was still too high and it was a little bit difficult for her to breath smoothly. Even though her breathing frequency was still within the safe range, breathing entirely on her own may cause too much loading on her cardio-system and even lead to "respiratory failure.” So after removing the original respirator (connected to her lungs), the medical team installed another respirator (put only in her nasal cavity) for facilitating her breathing ability. If Ping’s breathing frequency is lower than 40 times a minute when she is awaken, the medical team may further consider to remove the new respirator.

Ping still needs to rely on the respirator, but we know her breath of life is in the hands of God. Not only for her to grow every day we praise, but also for all love surrounding her we feel grateful! Dear family and friends, thank every one of you for all the concern, support and love that you have been giving us. I believe Ping could also feel it!

脫逃大師胡迪蘋回來啦！XD

兒童加護病房外的風景和外科加護病房外的風景很不一樣。不是窗外的景色，而是在鐵門打開前，每位病童家屬臉上的神色。因為在外科加護病房大部分都是「開心手術」（甚至還有心臟移植）、「開腦手術」的病患，所以在鐵門外的等待時間內，家屬們或來回踱步、或仍急切地打手機聯絡正在探訪路上的家人們、或每隔一會兒就去按病房的電鈴...，他們臉上浮現著焦急、心疼和不捨。

兒童加護病房的家屬在等待鐵門打開前則顯得比較平靜，手中提著尿布、新生兒用品，彼此說著寶寶現在的進展、昨天和寶寶有什麼互動、好奇今天或許會什麼進展...等，雖然臉上還是浮現心疼，但更多散發出來的是期待。

對我們來說，蘋兒能夠轉到兒童加護病房真的是件值得大大感恩的事情。我們感恩有神、那麼多人的愛圍繞著我們，所以即使是在外科加護病房前等待時，我們也是很自在地先在等候區休息，等第一批十分急切的家屬們都進去並排隊穿上隔離衣後，我們才會進去看蘋兒，因為我們知道蘋兒的生命氣息全然在神的手中，每一天每一天都是，不論蘋兒的健康狀況怎麼發展，我們都有盼望！^__^

蘋兒送了個中秋節大禮！

今天是中秋節，是團圓的日子，還在加護病房的蘋兒最近每天上午都有爺爺奶奶去陪她，她好開心呀。蘋兒今天在爺爺面前表現好棒，很清醒、很平靜，爺爺還幫蘋兒留下很多照片和影片的記錄，好棒！

不只如此，蘋兒今天還送給了我們一個中秋節大禮，就是她用奶瓶進食母乳大約5c.c.了！哇！！！真的是一份超級大禮呀！！！畢竟蘋兒使用氣管內管總共97天、鼻胃管100多天，但她依然能夠保有吸吮和吞嚥的能力，真的很令人感恩，真的是一份超大、也是最美的中秋節禮物！！！^__^

護理師今天用奶瓶來訓練蘋兒的吸吮和吞嚥，雖然蘋兒只有吸了大約十口後就力氣不夠，但比起昨天只吸兩口，也是很大的進展！雖然蘋兒目前吞嚥還沒有很順暢，因為她吸完後只要舌頭一吐就會流出來一些，但護理師估計她今天大概藉由奶瓶喝了5c.c.的母乳，真的是很值得感恩的進展！^__^

蘋蘋在病房也能賞月

「未見其人，先聞其聲」簡明扼要地說明了本日開場：我一通過兒童加護病房的大門，就聽到了很響亮的嬰兒哭聲，我當下還沒有多想。但隨著我離蘋兒房間越近，這哭聲也愈大聲，我還在想「該不會是蘋蘋吧？」結果一踏入病房就看到她很有活力地扭動著，果然是她XDDDDD 因為她的呼吸管掉下來，護理師正在幫忙安裝回去，她覺得很不舒服就哭了。

後來護理師讓巴把來安撫後，果然蘋兒很快就平靜下來。巴把今天將黑白卡洗牌後，看了看今天的順序，也想到明天就是中秋節，所以就說了一個「蘋蘋賞月」的故事：

蘋兒用吉他自彈自唱的樣子，一定很迷人！

今天帶著吉他去看蘋兒，在病房中巴把就自彈自唱給蘋兒聽，有民歌、流行歌，當然還有詩歌^__^。我也跟蘋兒說：「蘋蘋，媽馬很喜歡巴把自彈自唱，希望妳也喜歡。學音樂、彈吉他是很有趣的事情，等妳將來長大之後，我們可以帶你去學音樂，彈吉他，讓妳領略音樂之美！巴把的第一把吉他就是奶奶送的，奶奶以前學生時代辦活動時就會彈吉他，那時奶奶還留著一頭及腰的長髮，在營火邊彈起吉他來...美極了！巴把相信若是妳長大後來彈吉他，一定也會很迷人的！^__^」

前幾天聽說蘋兒是大嗓門，但到今天才有機會聽到她響亮的哭聲。剛好護理師要幫她重新安裝「豬鼻子」呼吸器後，因為她感到很不舒服，就放聲大哭。這一哭，真是讓我驚艷！不同於剛拔掉氣管內管時聽到的「涓涓細流型」哭聲，今天的哭聲十分嘹亮、十分清楚，護理師說若是她哭哭時不安撫她，她可以一直哭下去，然後就會有很多護理師們一起來她的房間看發生什麼事情，因為實在太大聲了XDDD

第一次聽到蘋兒很響亮的哭聲，真的好感動！一直知道她是很有生命力的孩子，在這有力的哭聲中也再一次體會到這件事情，更為蘋兒的生命力獻上讚美！！！且她拔除氣管內管後，聲帶能夠逐漸恢復運作，真的是要大大讚美主！醫護團隊之前有說拔除氣管內管後，有些寶寶的聲音仍會很沙啞，因為在插管期間受到影響。雖然還不知道蘋兒的聲帶目前恢復到什麼程度，但從她能夠哭那麼大聲來看，知道和之前相比已經有突破性的進展了！也宣告神的醫治與恢復與蘋兒同在，不只是心肺功能，連聲音都是，因為蘋兒將來也要用聲音來讚美主，來述說祂的美好！^__^

蘋兒最喜歡拍拍了

今天蘋兒大部分時間都睡得很香甜，嘴巴還像漫畫中睡覺的人一樣會冒出泡泡喔！當然，泡泡是因為有呼吸器的正壓導致，但總體來說蘋兒是真的睡得很安穩。護理師也說昨天晚上蘋兒都沒有哭鬧，就算醒來也都很平靜，因為...護理師找到了一個方法讓蘋兒覺得很舒服、安全，那就是...用拍痰器模擬「拍拍」。

兒童加護病房的護理師們發現蘋兒很喜歡人拍拍，巴把小時候也是這樣，因為拍拍很舒服、很安全，而且不知不覺就會睡著。聽爺爺說，巴把小時候只要拍三下就會睡著。長大後，連拍都不用拍，只要碰到枕頭就會睡著XDDD 總之，巴把很能夠理解蘋兒喜歡拍拍的感覺。但因為護理師必須顧到每一床小朋友的需要，不能夠持續性地一直在蘋兒身邊拍拍，就算是都待在蘋兒房間，也會有不同的治療要進行。所以護理師們就想到用「拍痰器」外面墊了很多厚毛巾，讓拍痰器的震動感更柔軟，再讓蘋兒側躺靠近蓋著「拍痰器」的厚毛巾。結果，蘋兒就很舒服安穩地睡著了！哇！真的是太神奇了！

原來蘋兒是大嗓門！？

每天看著蘋兒臉龐都會覺得她又長大了，原本很像媽馬小時候，而今天我發現她樣子跟又有點不太一樣。現在呼吸器遮住她部分輪廓，等之後呼吸器撤除就能看得更明顯。

今天剛看到蘋兒時她正在睡覺，一進到病房內總覺得有什麼地方不太一樣，但說不太出來，就還是先小聲跟蘋兒說話，也摸摸她的頭和臉。由於現在蘋兒不用再戴帽子來固定「豬鼻子」呼吸器，所以她額頭上的疹子也已漸漸退去，太棒了！^__^ 妙得是，我發現蘋兒睡覺時眼睛「也」沒有閉緊的，這個「也」是因為巴把就是這樣XDD

陪蘋兒到一半，剛好她的主治大夫（心臟外科醫生）進來說蘋兒肝臟有縮小一點。因為先性心臟病使蘋兒肝臟負荷高而腫大，也間接影響她肺部舒展空間、消化的順暢等方面。所以現在蘋兒肝臟有縮小一點是很好的進展！開心！感恩！讚美！！！^__^

蘋兒看書、目不轉睛！

上午爺爺也去陪蘋兒，還送給蘋兒一份大禮物-12盒母乳添加劑，希望蘋兒頭好壯壯、營養充足！^__^ 巴把今天也將媽馬跨過海洋傳回來的錄音給蘋兒聽，媽馬分享了在海外的生活、學業，也跟蘋兒說「要好好放鬆、不要加油，一切都順利、禱告就可以喔」，蘋兒聽到媽馬聲音時很專心地直盯著我手機看，可能在想怎麼媽馬的聲音從那黑黑的小方塊裡跑出來？XD

今天蘋兒本來在睡覺，但我來後就醒了。上午蘋兒有些發燒，到下午就退了，仍是之前靜脈導管感染的細菌導致。我們禱告蘋兒的發燒可以好起來，發燒一定很不舒服，加上會使蘋兒的呼吸及心跳變快，增加她身體負擔。下午雖然退燒，但插著「豬鼻子」呼吸器還是讓她有一點不舒服，所以還是有小小哭了一下，安撫她時我發現蘋兒的哭聲越來越好聽，沙啞成分越來越少，聲音還是很小，但音質有改善。呼吸治療師也說：「她好可愛耶，而且看到她長大現在超過3,000g，真的是很不簡單！」

蘋兒搬家囉！^__^

感謝主！好消息！^__^ 蘋兒今天上午轉到兒童加護病房了！蘋兒原本在的病房是「外科加護病房」，那邊是情況最嚴重（室友們有開心手術、開腦手術，甚至有心臟移植的），也需要最嚴密看護的病患（怎麼講得很像是監獄一樣？XD）。蘋兒現在雖然還是需要靠呼吸器，並非完全脫離險境，但在呼吸器的幫助下，她的生命徵象維持地比較穩定，主治大夫判斷她可以移轉到兒童加護病房，再繼續進行後續觀察及照顧。

今天一大早聽到這個消息，人馬上醒了過來，跟著做了感謝的禱告。雖然離出院回家還有一段不知道距離的路，但能夠一路走來都是滿滿恩典！為了慶祝蘋兒轉換到兒童加護病房，巴把立馬訂了Evernote Premium，期待蘋兒出院回家的日子，而且可以記錄的生活點滴和回憶會越來越多，因此要及早預備呀！^__^

兒童加護病房比原本的外科加護病房高一點，新房間沒有窗戶，整體空間也比較小，而蘋兒的床由原本成人Size大床換成「高護欄的嬰兒床」，因此整體空間雖然變小，卻沒有壓迫感，而且躺在嬰兒床上更適合蘋兒的小小個兒頭。

媽馬跟巴把都開學了！

開學了！開學了！媽馬跟巴把都開學了！

今天是媽馬的學校開學日，同時也是巴把的「照顧蘋蘋學院」新一學期的開始！XDDD 巴把會把握機會認真學習的！巴把也知道接下來這段時間，不但有神的愛滿滿包圍我們，加上教會的支持，及家人、朋友的陪伴，又有一群專業熱忱的醫護團隊，所以媽馬可以放心又安心！^__^

神美好的工連隔著大海的媽馬都能夠看到，今天媽馬看了蘋兒的照片後問我說：「蘋兒好像變胖了？」對呀！今天蘋兒量體重來到3,086g，又長大一點了，好棒喔！今天蘋兒肺部X光看起來痰還是很多，會影響呼吸的順暢度，且蘋兒在呼吸器的幫助下呼吸還是有點喘，但護理師說蘋兒喘的持續時間有漸漸變短，表示蘋兒呼吸也是有所改善喔！

蘋蘋～ 巴把跟媽馬都好為妳開心，縱使花了三個多月長一公斤感覺起來是慢的！縱使現在呼吸還是很快，但是蘋蘋不用擔心也不用著急，就慢慢地、放鬆地、用妳最舒服、最快樂的方式長大～我們都知道神有美好的心意在妳身上！

媽馬起飛了～

媽馬今天就要起飛了，所以媽馬上午先去陪蘋兒，好好陪陪她、也跟她說再見，巴把則在主日結束後的晚上過去陪蘋兒。

今天我去醫院時，蘋兒很清醒、很平靜，感覺她對於「豬鼻子」呼吸器的適應越來越好，但時不時還是會看到她皺眉頭。我也跟蘋兒說：「蘋蘋，今天下午媽馬就起飛了，現在應該已經快平安抵達了。但是媽馬還是很掛念妳，也會每天錄音給妳聽～這段時間巴把來照顧妳、陪伴妳，每天講故事給妳聽喔！^__^」

護理師也來幫我上先天性心臟病童的出院後保健事項，因為在醫院有齊全的生命徵象監測設備，但若蘋兒之後順利出院回家後，我們也需要學會如何觀察蘋兒心臟的狀況是否有變化。護理師分享了以下幾個觀察點：

蘋兒突破3,000g啦！！！

哈哈！昨天才說蘋兒的手感覺變大了，今天就獲得了證實，因為蘋兒今天量體重是3,042g，突破3,000g啦！！！

不少新生兒或許在出生當天就突破3,000g，而且出生一至兩個月內就可以突破5,000g。雖然蘋兒用將近三個半月的時間才超過3,000g，但我們還是很開心、很喜悅、很感恩！畢竟在先天性心臟病童餵食平衡有那麼多的限制與挑戰，蘋兒還是可以一點一點長大，除了感恩、就是讚美！^__^

今天蘋兒很平靜、沒有哭鬧。她可能知道媽馬明天就要起飛，所以今天一直很認真看著媽媽，縱使我跟她講話也還是看著媽馬，有點依依不捨的感覺。我整個過程都在旁邊看，看著蘋兒抓著媽馬的手指頭、媽馬輕聲溫柔地跟蘋兒說話、蘋兒專注看著媽馬...，看著看著...我腦中浮現一個畫面...

蘋兒表示：......（圖片出處）

蘋兒會緊緊抓住我們的手指頭～

蘋兒使用「豬鼻子」呼吸器已經第二天了，感覺她也比較安定了，我相信一定還是不舒服，但蘋兒可能也習慣（或認了）。我們告訴他：「蘋蘋，巴把媽馬都知道這不舒服，但這都是對妳身體恢復有好處的喔～」

蘋兒今天很醒，所以媽馬就把握機會跟她說媽馬要回去完成學業的事情，整個過程蘋兒都很認真地看著媽馬，還緊緊抓著媽馬的手指頭，同時還流了好多口水（因為呼吸器的正壓力）。

我則是又把「黑白卡」隨機洗了洗，說了一個「蘋兒射日」的故事給她聽，哈哈～巴把最喜歡說故事給蘋兒聽了，而且更喜歡編跟蘋兒有關的故事。跟她說故事時，我也摸摸她的手，她就緊緊抓住我的指頭，我很開心，因為以前蘋兒比較多會把我們的手揮開，但現在不但不會還緊緊抓住。更讓人感恩的是，我邊摸蘋兒的手，覺得她的手很明顯地變大了！她的體重應該是有增加，可能明後天護理師有幫她量體重時，就可以知道了！

出生100天了！

今天是蘋兒出生第100天了！好棒！^__^ 我和媽馬都抱著興奮的心情去看蘋兒，但今天一進到病房，就看到蘋兒重新使用呼吸器，因為蘋兒過去兩三天的呼吸狀況不太好，太淺太快，若是她比較激動時，甚至會到一分鐘100次左右，若持續下去會對她心肺造成沈重負擔，因此醫療團隊還是重新為她安裝呼吸器。

這次的呼吸器不是插管式的，而是鼻腔導管型的，侵入性比較低，俗稱「豬鼻子」呼吸器。因為鼻子安裝呼吸器，所以鼻胃管改由口腔放入。看得出來這呼吸器讓蘋兒十分不舒服，一方面是呼吸器會主動地噴氣到鼻腔內（一分鐘26次，氧濃度40%），這股噴力不小，會讓蘋兒的口水都從嘴巴被噴出來；另一方面為了固定呼吸器，在蘋兒頭上放了很多「固定」呼吸器用的物品，例如：彈性帶、海綿、膠帶及讓蘋兒頭部和前述用品分隔的小毛帽，彈性帶勒在頭上一定不好受，而且毛帽多少會比較悶熱...，加上今天凌晨五點和早上十點蘋兒有稍微超過38度，所以她今天大部分時間一直在哭，真的是一把鼻涕一把眼淚地哭，我們都好心疼。

初次抱蘋兒入懷的感動...

蘋兒可以獨力呼吸的那一天，我們第一次把她抱起來，雖然只有稍微離開床面一下，已感動到不行了。今天去加護病房時，蘋兒也是醒著，很開心地跟她玩了一會兒，她就開始撒嬌哭哭，我就用前天學到的方式將她抱離床面一點安撫她，但為了好施力、也避免扯到蘋兒身上的管線，我是跪在床邊來就近抱她。

沒有想到這一幕給來往忙碌中的護理師看到了，揪感心的護理師急忙幫我拉張椅子進來病房，並請我坐在椅子上。接著護理師很用心地喬蘋兒和管線的相對位置後（因為蘋兒身上還是有很多管線，需要謹慎移動），我們終於將蘋兒「抱入懷中」了！！！（打從心底感謝護理師這麼貼心的動作，她們超忙，卻仍願意幫助我們抱蘋兒，真的揪感心耶！也為此向神獻上讚美！^__^）

將蘋兒抱在懷中像是期待已久的美夢終於成真，雖然她還很小很小一隻，但她在臂彎中的扎實感卻無比真實！我們讓蘋兒的頭枕在手肘內彎處，再用另一手支撐臀部後、以雙手環抱方式將她托著，像是搖籃一樣，並輕微地、慢慢地搖晃了起來。

剛開始蘋兒眼睛睜得特別大，好像是因為是她從未經驗過，也沒有用這個視角看過巴把媽馬。她起初還有點緊張、好奇地看著我們（可能在想...巴把媽馬要做什麼呢？），漸漸地...似乎感覺到是安全的，她就開始放鬆身體...並自然地靠在我們身上，專注地看著我們。

蘋兒和巴把深情對望

蘋兒第一天吃奶嘴就吃得很起勁喔！

今天一進到加護病房就看到蘋兒眼睛睜得大大的，應該已醒了一段時間。昨天拔掉呼吸器前，醫療團隊就把鎮靜劑停掉了，加上現在換到有窗戶的房間，有自然的陽光灑進來，所以蘋兒這兩天都很醒，對於白天、晚上也比較有概念了，聽護理師說蘋兒現在晚上也都有好好睡覺，太棒了！^__^

昨天蘋兒做腦部超音波，腦部血流正常，也再次確認腦出血完全消失（大大讚美呀！！！）。雖然目前左腦室有一個囊腫（是原本就有的），但腦壓沒上升，整體情況都還正常，所以不需要太擔心，但若需要知道囊腫是否會有什麼影響，則需要等蘋兒的狀況再穩定些，才會再請腦神經相關的專科醫師進一步檢查。

下午抽血檢查各項數據都正常良好，雖然呼吸仍然比較快，但醫療團隊判斷應該是受到腹脹的影響，使得蘋兒的呼吸比較淺、比較快（就算睡覺時都會高達每分鐘60次以上）。若之後腹脹情況能夠改善，也可以幫助蘋兒呼吸更順，希望之後蘋兒即使清醒時也能維持每分鐘呼吸50次以下。

獨立呼吸紀念日！！！

繼成功移除葉克膜後，今天又是一個如果不好好分享，我就要爆炸的日子！今天蘋兒的呼吸器拔、掉、囉！！！！^__^ 雖然現在還需要氧氣罩輔助，且在拔掉呼吸器的初期會有比較多痰，但蘋兒的血氧濃度都維持在94%以上，都算是穩定。真的是要獻上我們的感恩，並要大大讚美神！也不禁想到詩篇的這段內容：

-聖經，詩篇23篇-

耶和華是我的牧者，我必不致缺乏。祂使我躺臥在青草地上，領我在可安歇的水邊。祂使我的靈魂甦醒，為自己的名引導我走義路。我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為祢與我同在；祢的杖，祢的竿，都安慰我。在我敵人面前，祢為我擺設筵席；祢用油膏了我的頭，使我的福杯滿溢。我一生一世必有恩惠慈愛隨著我；我且要住在耶和華的殿中，直到永遠。

今天我們進到病房時，剛好蘋兒在抽痰治療，她哭得十分賣力，臉都漲紅了，而且還有哭聲...。什麼！？有哭聲！？原來是呼吸器已經移除了，所以我們可以聽到她的哭聲，我們超為蘋兒高興的，真是太棒了！！！這是我們「第一次」聽到蘋兒的哭聲，雖然因為有痰，加上之前插著氣管內管，所以有點影響到聲帶，使她聲音聽起來有點沙啞。

很多資訊、很多恩典的一天

今天是主日後去陪蘋兒，她也十分穩定地依照最近的作息規律：太陽下山後睡覺。好棒！^__^ 所以在護理師過來前，我們就安安靜靜地陪她，看她睡覺。她今天睡得可甜了，不知道是不是作到了喝ㄋㄟㄋㄟ的夢，嘴巴也呈現了吸吮狀，手也貼了過去舔一舔XD 我們就小小聲跟她說：「蘋蘋，是不是作了喝ㄋㄟㄋㄟ的夢呢？巴把媽馬相信等妳真正從嘴巴喝ㄋㄟㄋㄟ的時候，一定會更美味喔！^__^」

雖然蘋兒整晚都在睡覺，但今天卻是獲得了許多資訊和恩典的一天。首先，當我們摸蘋兒的右腳時，發現她的右腳已經回復了溫度，顏色也都正常，表示心導管手術後的血管恢復都順利！好開心呀！

再來，呼吸器的供氣次數調降到每分鐘16下，而且醫生預計明天可能會拔除呼吸器。 從高難度、成功率僅半的開心手術後，成功移除葉克膜的那天起，我們就在宣告每一階段的恢復和治療都有神的帶領。而明天，很有可能就是要拔除呼吸管的日子了！

享受「相互認識、建立默契」的過程

蘋兒的呼吸訓練和治療又有進展了！^__^

今天呼吸器供氣次數調降到18下，雖然呼吸還是偏快，但蘋兒還是能睡得很安穩，實在感恩。從2014/08/12把呼吸器供氣次數調整成31下起，乃至於心導管手術平安順利結束後，蘋兒的呼吸表現都很穩定地有進展。我們每一天每一天，也為這些進展感恩，並獻上讚美！^__^

昨天換到有窗戶的房間後，蘋兒就比較明顯地有個規律：白天醒的時候多，太陽下山後就比較多時間在睡覺。今天也是如此，下午很活潑，和媽馬玩、互動了很多。晚上則都在睡覺，而且感覺得出來其實她很想起床跟我們玩，但是很累、醒過來一下下就睡著了。

一般來說蘋兒醒來時，我們都會把握機會跟她玩、互動，讓她知道巴把媽馬都在陪她，並且盡可能陪她玩到「睡著」後才離開。希望不要在她還醒著的時候，看到（或感覺到）我們離開。但是，要哄蘋兒睡覺也開始越來越有挑戰性了XD

感謝主！蘋兒沒有巨結腸症！

本日看蘋兒的一開始，就是驚+喜相隨！因為我們一進到病房時，發現...病房空了。真的，就是床呀、設備呀什麼的通通都清空了。當然，知道蘋兒身上的那些管線、設備通通都撤掉是很讓人開心的。但...蘋兒本人怎麼也跟著不見了？就在我們心頭一驚時（大概只驚了1秒鐘），對面床傳來了護理師的聲音：「把拔馬麻不要擔心，妹妹換床到這間囉！」

原來是換床了，而且是換到了「有窗戶的房間」。原本住在這一間的寶寶已經移轉到比較輕度的病房，為那個寶寶和他的家人們開心^__^；而剛好前幾天我們才在討論蘋兒都沒有晒到太陽，結果今天就換到有窗戶的房間了！真的是太棒啦！喜上加喜！！！^__^

蘋兒的世界開始有日夜之別囉！

新鮮就像現榨

蘋兒今天的狀況很穩定，呼吸器的設定和昨天相同，所有生命徵象也都維持在良好的區間。她現在作息開始比較上軌道，所以探訪時間也比較醒。我們就陪在她旁邊，講講話、唱唱歌、拿著玩具逗弄她。

她現在身體越來越有力氣，就算是躺著也可以手舞足蹈。不只是醒著時，連睡著後她身體也會時不時左右擺動，就自己喬來喬去，最終會喬到一個她喜歡的位置和姿勢。說到姿勢，她睡姿越來越多元了，有時候像是個嫻靜的睡美人，有時又像極有氣勢的一方霸主XD 當然，不論怎麼樣的睡姿，在我們眼中都是極其可愛的！^__^

蘋兒回歸正常作息囉～

今天一看到蘋兒，她就是很清醒、並安靜地四處張望著。護理師說，最近幾天蘋兒晚上都睡得很穩很沉，白天則是很有精神、都不用睡覺。媽馬就說：「哇！蘋蘋妳跟巴把真的是父女連心耶！巴把最近幾天開始早睡早起，又勤運動，結果蘋蘋妳也一起建立起正常作息了，好棒喔！^__^」

護理師還說，蘋兒因為白天都很醒，所以最近可以比較多觀察到她的情緒。她們發現蘋兒很喜歡「房間裡面有人陪她」，不管是護理師、呼吸治療師、住院醫師或主治醫師進來房間時，她都會顯得比較開心，大家也都覺得蘋兒很可愛，並都會「多花點時間」陪陪蘋兒並逗逗她！

還沒有女大十八變，先來「標準十八摺」XDDD

今天上午去陪蘋兒時，她睡得很安穩，所以就沒有吵她。陪了大概半個小時後，醫生進來病房要為蘋兒進行做腸組織切片。就像昨天詢問後得到的資訊，這個切片是不需要麻醉的，只是放一個跟量肛溫體溫計一樣細的取樣管，在蘋兒的直腸取大約米粒般大小的組織切片，以進一步確認是否有巨結腸症。但昨天聽到醫生說，從「下消化道攝影」來看，蘋兒的情況應該不是典型的巨結腸症，就算是巨結腸症，也是「很微小的區塊」，所以很有可能不用動手術，我們也真的是由衷感謝主！我們實在不希望蘋兒再動任何一個手術，不忍心看到她再受到這些辛苦，而是希望她快快樂樂的！

切片取樣進行時，我在加護病房外不斷地禱告，也宣告蘋兒有神的醫治和恢復同在！切片完成後，我回到病房發現蘋兒醒來了，應該是因為切片時的不舒服讓她醒來，所以也問護理師剛才取樣時，蘋兒有沒有哭。護理師說她剛才都很平靜、沒有哭，只有在「取樣的那一瞬間」，她可愛的小臉緊緊地皺起來一下！聽到護理師這樣說時，我當然有心疼，但也想到了一個畫面...XDDD 那也是因為蘋兒太可愛，所以才會有這樣的聯想嘛～XD 結果蘋兒還沒有女大十八變，就先來個「標準十八摺」XDDD

蘋兒是上帝的小羊

今天一到醫院，護理師就說蘋兒昨天晚上都沒有睡，但今天還是很醒就是了。媽馬說：「你們真的是徹徹底底的父女連心耶！」因為我前天晚上也是徹夜未眠，這還是我從小到大第一次失眠，也找不到原因（並非心中有擔憂掛心的事情，也沒有攝取什麼讓精神亢奮的飲食，總之是個謎就對了XD）雖然不知道這到底是巧合還是真的是因為「連心」，剛好昨天下午Diane也建議我可以趁這段時間重新為生活建立一個穩定的秩序和作息，我也想要給蘋兒一個健康的巴把，而且若真是「連心」，那希望在我建立起生活中的健康作息後，也可以帶動蘋兒！^__^所以我要調整成早睡早起，並維持運動強身的好習慣！

家屬等候室的對話...

今天下午醫院為先天性心臟病童家長們舉辦講座，教導父母親們了解先天性心臟病童在日常生活上特別需要注意照顧之處，以及如何從小地方觀察先天性心臟病童在出院後的身體變化，所以今天在醫院看到特別多的家長們。

下午我在家屬等候室等待要進去陪蘋兒前，剛好也聽到了幾對父母親的談話：

父母親A：「你們的寶寶這是第幾次動心臟手術了？」

父母親B：「是第五次了，我們的寶寶是法洛氏四重症，今年九歲了。那你們的小朋友呢？」

父母親A：「我們家弟弟才出生三個月，現在是做單一心室修補手術。」

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（中略）

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父母親B：「我覺得先天性心臟病的小朋友都好貼心，我們家哥哥如果不舒服都不會哭鬧，會安安靜靜地一個人躲起來哭，不要讓我們擔心。但我們也都跟他說，不舒服一定要講，爸爸媽媽才會放心...」

父母親A：「我也覺得我們家弟弟好乖，但是之前出院回家後，我們每次幫他脫衣服洗澡時，他都會很緊張的樣子...然後緊接著大哭，每次都會這樣...」

父母親B：「對耶，我們家哥哥到現在也不喜歡我們牽他手，每次牽他手，他都會下意識地甩開...，不曉得跟他小時候在加護病房一直帶著手套有沒有關係...」

（後略）

父女連心

今天很特別，藉由時間分配得宜，蘋兒一整天都有巴把或媽馬或是巴把+媽馬陪在身邊，真是好棒呀！但是也辛苦媽馬了～因為媽馬還另外要進行十分花時間又吃力的集乳，這真是愛的力量呀！也感謝主給我們充足的時間、體力與精神！^__^

因為上午蘋兒的爺爺跟巴把剛好要搬蘋兒的嬰兒床，為之後蘋兒可以回家作準備。因此上午只有媽馬去陪蘋兒，在蘋兒進行「下消化道攝影」前，媽馬有很充分的時間可以陪伴她。蘋兒昨天應該睡得不錯，上午精神很好又很乖，安靜專注地看著媽馬，巴把聽媽馬的描述後，也好想馬上趕過去醫院喔！

心導管後進食，下消化道攝影前禁食

今天是心導管手術後的第二天，我們殷殷切切期盼著探訪時間趕快來，想要早點兒看到蘋兒。因為昨天手術結束後，護理師們還有一些治療需要進行，所以就請我們先出去，比較沒有時間可以跟蘋兒相處。雖然蘋兒今天都在睡覺（可能昨天真的太累了），但一看到蘋兒時還是跟她說：「蘋蘋，昨天妳好勇敢耶，完成了心導管手術，真的很不容易，辛苦妳了，巴把媽馬都好以妳為榮喔！」

醫療團隊昨天確認蘋兒手術後的恢復狀況穩定，已從昨晚起恢復餵食母乳，一樣維持每小時17c.c.，而且今天量體重又長大囉！！！現在是2,856g，比大前天的2,748g重了超過100g，真是太棒啦！為蘋兒開心！同時間，護理師也說昨天蘋兒手術之後有點發燒（有些時候術後會有的反應），不過今天都已經退了，為蘋兒長大以及退燒感恩！^__^

報平安！心導管手術順利結束！

「親愛的家人、弟兄姊妹、朋友們，謝謝你們給我們的愛、關懷、支持 以及陪伴～ 這條路不容易，但因為有神的愛、有你們...，我們並不感到孤單~ ^^」這段話是回到家後，看到那麼多的留言和支持，想要和大家說的...。真的！感謝讚美主，讓我們和蘋兒被這麼多這麼多的愛圍繞著，這一切都不是理所當然的，而是應該稱頌讚美的！這條路真是不容易，卻很豐富，有歡笑的驚喜，也有鼻酸的心疼，更有豐盛的恩典！

今天我們一大早就趕去醫院，並在加護病房外等待，本想要先看蘋兒並帶她一起禱告，但後來醫療團隊需要作很多準備，所以蘋兒就從內部走道直接送去手術室。在心導管手術室外，我們也先宣告今天手術會有神的大能、平安和醫治同在，並且這是蘋兒的最後一個手術！

蘋蘋，巴把媽馬希望妳快樂，不論在我們或在天父的身邊

蘋兒今天上午、下午都睡得很沉很甜，中間雖突然睜開大眼睛看了我們一下下，但旋即熟睡，有點像喜劇電影裡的情節XD，哈哈～。今天蘋兒各個生命徵象都維持穩定，呼吸治療仍是供氧濃度25%，供氣頻率每分鐘31下。不論從人的眼光來說，蘋兒的狀況或進展、或退步、或穩定，我們都來讚美神！讚美神給了我們這個寶貝、這麼美好的生命、許多愛我們的家人、弟兄姊妹、朋友、專業又有愛的醫療團隊...，以及這個大大經歷神的機會！

下午接到通知說明天一大早有可能要為蘋兒進行心導管手術，所以晚上開始蘋兒會禁食，我也在禱告後簽下了同意書。心導管手術是侵入性手術，但危險性已經比外科手術（心導管手術是內科手術）低很多，且可由蘋兒身上既有的中心靜脈導管開口進行，因此不必在她身上新增任何開口。

脫逃大師胡迪蘋！

蘋兒的中心靜脈導管已放置一段時間，今天護理師發現回抽時抽不出血液，表示有點阻塞，因此醫療團隊中午幫她換了一條新的中心靜脈導管。為了避免置換過程中蘋兒會有不舒服的感覺，就讓她睡覺。下午她幾乎都在睡覺，我們就很小聲很小聲跟她說話，不只是說最近的事情，也說等她醒過來時就要拿著黑白書說故事給她聽...等。她在睡覺時心跳也比較慢，大約一分鐘120下左右，希望她醒來時心跳也可以越來越平穩有力。

蘋兒今天體重變輕了一點點，是2,748g，比前天輕了4g，還在正常的變化範圍內。不過她的力氣反而是越來越大喔！因為原本睡得十分安穩的蘋兒可能知道巴把媽馬在旁邊，所以就漸漸醒過來了，我們先是發現她的脖子很有力氣，可以把自己的頭給撐起來，不知道是不是想要看看我們呢？^__^ 等她看到我們後，就開始上演「哭哭撒嬌-摸頭安撫-平靜大眼睛」的橋段了XDDDD

前述橋段演完後，蘋兒先是維持了一下下（真的只有一下下XD）的平靜，旋即開始扭動她的身體，表情也顯得十分用力，但又沒有皺眉，所以應該不是要哭，剛開始我們還不太明白，直到...她身上的包巾被撐開了一個縫，然後左手大剌剌地伸展了出來，我們才看懂了！原來蘋兒是在表演脫逃術呀！XDDD

撒嬌與摸頭

今天是主日，晴朗的一天，就算下雨，心裡面也很晴朗。上午先去醫院陪蘋兒時，她起初還在睡覺，我就坐在她旁邊輕聲說「蘋蘋，巴把來了」，結果不到一分鐘，她就醒來了，而且張開眼睛看看我後...就哭了！哈哈～～我知道這是什麼，這是「撒嬌」！所以我就趕快施展「巴把安撫法」，摸摸她的小臉還有頭，摸著摸著...她就閉上眼睛（像是小狗或是小貓咪很舒服那樣），中間因為護理師跟我說話而離開病床比較久，蘋兒就哭了XDDD，我馬上回來繼續像昨天那樣摸摸她的頭，她就安靜下來了。蘋兒撒嬌好可愛，特別是她每次哭之前，都會先微微皺眉、緊接著集氣...然後...用盡吃奶的力氣哭，哭到臉都漲紅了！哭哭雖然可愛，我們更是希望她能夠笑口常開！^__^

連睡覺的時候也在宣告！^__^

今天我一進入加護病房時，遠遠地就看到蘋兒眼睛睜開了，於是我就大叫：「蘋蘋～～～」媽馬說她在病房外的更衣區都聽得到我的聲音XD 因為看到蘋兒是醒過來的時候，實在太興奮了！知道今天可以跟她有很多互動，超級開心的！護理師也說：「妹妹（指蘋兒）今天探訪時間快到時就自己醒來了呢！就一直在等你們呀！」我就對蘋兒說：「蘋蘋，妳好厲害喔！妳沒有手錶但是妳知道探訪時間要到了耶，真棒！^__^」

而且今天蘋兒體重突破2,700g，來到2,752g喔！^__^ 除了長大外，在暫停呼吸訓練後的第九天也重啟了呼吸訓練，目前呼吸器供氧濃度還是維持在25%，而每分鐘供氣次數降低到33下，好棒！表示蘋兒身體有良好恢復，因此能夠重新進行呼吸治療囉！^__^ 讚美主，為每一公克讚美，為每一天讚美！

我們不是神，但能夠倚靠神...

今天蘋兒又長大囉，目前體重是2,698g，只差一點點就要突破2,700g了呢，好棒！^__^ 我們也跟蘋兒說：「蘋兒，妳不要維持身材或是減重，每天都長大一點點就好棒好棒喔！」 真是不容易，真是值得感恩。雖比許多同年齡的孩子成長得緩慢（蠻多兩個半月的寶寶已經超過5,000g了），我們仍舊感恩，並要獻上讚美！^__^

蘋兒在我們陪她時都在睡覺，所以沒什麼機會能互動，但單單只是看著她、摸摸她的臉或是輕聲述說今天的大小事...，就是件很幸福、很美好的事情。而且神的帶領真的很美好，關於今天的心導管手術，我本來就不太希望那麼早進行，畢竟才剛結束疝氣修補手術不久。從昨晚起，就為今天是否要做心導管手術禱告，沒想到今天醫生都準備好後，發現蘋兒沒有禁食，所以今天就不動心導管手術了。這樣就讓蘋兒有更多時間恢復、長大，真的是感謝主，我們也相信這是神美好的安排！

今晚，來禱告吧...

其實昨天晚上我們到將近凌晨三點才入眠，因為媽馬的乳腺不太通。縱使用了各種方法，甚至還去醫院請護理師幫忙「推拿」（護理師還叫媽馬要貼著牆壁坐好，怕這一推就會把她推到墾丁去！還說昨天有一個產婦也找她來推，推完後那個產婦都會唱聲樂了XDDDD），可惜仍不見成效。到了半夜，眼看時間一滴一點流逝，我們都覺得維持正常的作息最重要，才能夠有體力陪伴蘋兒，也才能夠產出高品質的母乳，所以在特別為乳腺暢通禱告後，就平平安安地睡了。今早一起床，我們也宣告乳腺暢通、每一滴母乳都乾淨健康，並充充足足地成為蘋兒身上的養分。結果，昨天一整天都不通的乳腺...就通啦！！！^__^ 真的是太感謝主了～真是一切都順利，禱告就可以呀！

經過這個乳腺阻塞的經驗後，我更深刻感受到媽馬在準備母乳的辛苦，也感恩我們能夠交託給垂聽我們禱告的神！這次的事件也提醒我們在集乳這件事情上要謹慎、不能怠慢，平時需要避免讓媽馬吃炸的。這兩天在為乳腺不通所苦惱時，我們詢問許多前輩或專業人士，也找了許多資訊，後來發現讓乳腺通最好的方式就是「小寶寶自己吸乳」，小寶寶嘴巴直接吸吮比任何一種集乳器的效果或推拿的效果都還要好。想想，上帝的創造真是何等奇妙呀！^__^

今天好好玩、表情好豐富

蘋兒今天好好玩，我們進入加護病房時她還在睡覺，但不到5分鐘就自己醒來了。最猛的就是，她今天持續清醒了整個探訪時段，除了中間像是脹氣不太舒服而有點小哭哭外，其餘時間感覺心情都很好，而且又笑了！^__^

護理師說今天上午注意到蘋兒肚子有點脹（但已經比疝氣手術前好多了），所以幫她做X光檢查，發現腸子內有太多空氣（所以沒有空氣不行，太多空氣也不行，真是所謂「過猶不及」呀！），而在灌腸治療了兩次後，蘋兒就比較舒服了，醒來的時間就自己看東看西認識這個世界。不過在探訪時間之外（就是我們不能陪蘋兒的時候），她也不孤獨，因為護理師們都很喜歡蘋兒，這幾天護理師們頻頻說蘋兒很可愛，很喜歡逗她、跟她玩，甚至護理師們還「發明」了一些玩具讓蘋兒可以抓握，一方面讓她有東西玩，一方面也避免去碰到管子，真的是好用心！呼吸治療師也說蘋兒很可愛，每天早上來巡房做治療或調整時，都要逗逗她才心滿意足地離開。蘋兒真的好幸運，縱使在加護病房，仍有那麼多愛她、關心她的人圍繞著。我們也為此感恩，感謝神差派那麼多的天使在我們當中！^__^

Updates about our beloved Ping 蘋兒的近況更新

Dear friends, 

Thanks for all your warm greetings and support. Our beloved baby girl, Ping,  is still in the ICU. When Ping could come home is still unknown, but there is progress everyday. We also have been experiencing the miracle of life, and full of grace and peace. 

Ping completed a hernia repair surgery yesterday. Compared with the ECMO surgery and the open heart surgery Ping had previously, the hernia repair surgery is relatively simple. We are still, however, grateful for the smooth safe result of her surgery. She recovered well after the surgery, and we even saw her smile for the first time yesterday. Her smile was so adorable and almost melted us! Her opening on the chest has been completely closed since 1, July. Now her breathe and oxygen concentration are fairly stable, breast-milk-feeding and absorption are also getting better. Although her right pulmonary artery is still too narrow, which affects the efficiency of her breathing and oxygen exchange, we continue accompanying her, praying for her  and waiting, we believe God has a wonderful plan for Ping and us.

第一次的笑容和第一次的眼淚

今天是個特別的日子，一方面是因為蘋兒上午要動疝氣修復手術，一方面今天是蘋兒滿2.5個月的日子，再一方面是蘋兒在我們生命中的每一天本來就都是特別的！！！^__^

感謝主！蘋兒今天一大早在手術房待一個小時左右（手術本身的時間大約半個多小時），整個疝氣修復手術的過程和結果都順利。而且手術麻藥退掉不久後，蘋兒就放屁了，所以今天下午就開始正常進食了！所以我就說嘛～放屁是健康的表徵好不好！哈哈！XDDDD

護理師也說蘋兒之前雖有疝氣，但過去幾天的消化、吸收、排泄都很順利，因此今天在疝氣修復手術結束、確定放屁（腸道通暢）後，把母乳的餵食量提高到每小時17c.c.，而且是連續24小時餵食喔！所以現在每日餵食總和大約400c.c.！又恢復到蘋兒有疝氣之前的水準了！！！太棒啦！護理師提醒我要讓媽馬吃營養一點，所以剛才離開醫院後，我馬上帶媽馬去補了一下！^__^

熟睡的小青蛙

開心！感恩！這幾天都維持母乳餵食量每小時10c.c.，配合鎮定劑讓蘋兒沒有激動出力、疝氣也沒有再發作，因此消化、吸收、排泄都很順，體重不但增加到2,634g了，黃疸指數也下降到3.44了！大大讚美我們的神呀！！！（喔！對了，今天主日的敬拜讚美好棒！！！^__^）

今天蘋兒趴睡，睡得很熟很香。雖然之前去短宣期間有從媽馬拍的照片上看到蘋兒趴睡，但今天還是第一次親眼看到她趴睡，超可愛的！！！之前聽說她不太喜歡趴睡，都會一直動來動去，甚至還把尿布都給踢掉了。但今天蘋兒很安穩，完全沒有燥動。她就像是一隻小青蛙，兩腿彎曲著、雙掌向前延伸趴在枕頭上，護理師也很貼心地在枕頭上鋪了條軟綿綿的毛巾，讓蘋兒能夠安穩地在上面睡覺（以及流口水XDDD）。而且今天蘋兒穿了L孃孃送的小襪子，好合好古錐呀！！！^__^

趴睡的蘋兒好像小青蛙

「安全感」或許也來自於「限制」

今天是和醫生約見面的日子，為了要討論蘋兒疝氣的狀況及後續處理方式。我們很感恩碰到的每一位醫護人員都很細心地解釋說明給我們聽，今天初次遇到的這位醫生也是如此。

醫生很仔細地說明：疝氣是相對單純、風險也比較低的手術，且現在蘋兒若腸子掉落腹股溝管時，還可以手動直接塞回去，所以目前沒有太大的急迫性。但除了考量昨天講過的「避免腸道壞死」外，也因為疝氣導致蘋兒腹部鼓脹，使後續的呼吸治療（和可能會施行的心導管手術）都受到延宕，而且更會直接影響蘋兒的消化吸收...。因此綜合判斷下，醫生仍建議讓蘋兒接受這個手術。

先不跟蘋兒說，但仍寫在日誌裡。

今天看到了高雄氣爆事件，先是驚訝、再來則感到難過與沈重，並思考在醫院時要不要跟蘋兒說這件事情（因為平常去看蘋兒時，都會跟她說生活中大小事）。後來決定先不跟她說，因為希望她能夠有平靜的心好好休息、恢復，可是我仍會寫在日誌裡，讓她將來長大後可以在看日誌時知道這件事情。

這次事件有很嚴重的傷亡，不僅僅是居民、路人，警消弟兄在過程中也有所折損，目前還在搜救可能的生還者，我真的禱告能夠找到他們。我覺得自己不是個悲天憫人或是十分有大愛的人，但當生命中有連結的人事物身處（或可能在）一些災害中時，心總是會揪緊，所以當連結越大、關懷的範圍也會擴張。我們希望蘋兒成為一個有同理心（我自己還在學習）、並有關懷心的人，所以就把這些寫在將來要送給她看的日誌中，現階段則讓她安心恢復起來，並為所有的傷亡者和他們的家人，乃至於我們的國家禱告。

一天的難處一天當就夠了

昨天禱告會牧師分享到「不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮；一天的難處一天當就夠了」真的是如此，蘋兒在加護病房的日子裡，每天都有不同的挑戰，但神的恩典總是夠用，也使我們日日經歷奇異恩典。

今天，我們得知蘋兒有疝氣，她的腸子會掉進腹股溝管內，因此腸道會有阻塞，她也會不舒服。護理師有把患部給媽馬看，也說目前是屬於發作時推回去就可以了，且在一歲前的嬰兒的腹股溝管仍有機會自行癒合。然而，以蘋兒目前的狀況來說，醫療團隊建議用手術的方式治療，詳情可能要這幾天等醫生通知我們會面後才知道。我們當然希望蘋兒能夠盡可能不要動手術，所以也為蘋兒的身體禱告、宣告：她的生命氣息、健康都在神的手中，神的平安與恩典必在前面帶領，為她做最好的安排！

頭皮上帥氣，頭皮下元氣！（奇異恩典大躍進！^__^）

今天上午蘋兒十分躁動，感覺上是很不舒服的那種。醫護團隊也注意到蘋兒肚子明顯鼓脹起來，因此幫她進行腹部超音波及X光檢查，發現她胃裡有空氣、但腸子裡面沒有（應該要有），判斷是消化不太順，導致腸道阻塞，進而在腹部鼓脹後使呼吸受到影響。所以上午先為蘋兒灌腸了兩次、讓腸道獲得疏通後，她就比較舒服，也能安然入眠了。難怪我們之前曾看過她哭鬧不止，但放屁後就安穩下來了，真是辛苦蘋兒了，那種脹氣的感覺一定很不舒服，所以我們能夠看到她平靜舒適的樣子時，也都充滿感恩，因為真是沒有理所當然的事情。

醫護團隊覺得現階段需要讓蘋兒身體休息一下，怕進展太快會適得其反，甚至讓她身體垮掉，畢竟一步一步走穩比較重要，我們也跟蘋兒說不用著急，走在恩典之路上必然都有美好的事情發生。因此今天起呼吸訓練先暫停，將原本呼吸器每分鐘供氣次數由30下提高到38下，供氧濃度仍維持25%，讓心肺稍事喘息；母乳進食也先緩一緩，等腸胃充分疏通也穩定後，再恢復餵食母乳，目前就先以營養針補充。