今天媽馬也一起去醫院,蘋兒在睡覺,不過像是淺眠,她雙手動來動去,左手高高舉起了一下,右手也開合有序,像是鋼鐵人要從手掌發出震波一樣(配合他手上發光的血氧濃度偵測器XD),很可愛!過程中,她一雙大大的眼睛想要睜開兩三次,但可能還是不敵睡意,就繼續睡下去了,哈哈XD
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| 蘋兒的秘密身分:鋼鐵人! |
昨天寫下了「數算恩典,就會更有信心」之後,今天上午(還沒有去醫院陪蘋兒前)就接到了一通台大新生兒篩檢中心的電話,通知說蘋兒目前還不能夠接種一些疫苗,因為她可能有「嚴重複合型免疫缺乏症」(SCID),關於這個病症,我節錄台大新生兒篩檢的說明如下:
嚴重性:患者因為缺乏體液及細胞免疫功能而導致嚴重之重複性的感染,未加以治療的話,多數會在出生後一年內死亡。
發生機率:嚴重複合型免疫缺乏症發生率目前不明。以台大醫院為例,在1984~2001年間(18年)共有4例個案。文獻推估可能有超過 50%的患者,在未得到診斷前就已經死亡。目前粗估患者的發生率為八萬分之一。
治療方式及機率:包括症狀治療、骨髓移植或臍帶血幹細胞移植、酵素補充療法、基因治療。若能早期診斷,並盡早接受骨髓幹細胞或是臍帶血幹細胞移植。目前成果顯示75~90%以上的嬰兒可以存活,越早治療(3.5個月大前)的患者,存活率愈高。
目前只是「可能」有這個病症,且縱使真是如此,早期發現的治癒率仍然很高。醫療團隊需要進一步釐清這個篩檢結果是否只是開刀後的暫時效果,因此會再幫蘋兒做檢查,以便確認能否施打一些疫苗(例如:卡介苗)。我們今天聽到這消息時,還是會為蘋兒感到心疼,但同時也要來讚美神的帶領,並宣告在各樣的事上都得勝!
在成功拔除葉克膜後的某一天,媽馬問我:「若蘋兒是上帝賜下的天使,是不是她完成了上帝的心意後,就有可能會被接回去了?」我回答:「有可能,如果真是如此,也是很榮耀的事情!」蘋兒在我們身邊一天,我們就珍惜能當她父母的每一天;若蘋兒回到天父的懷抱,我們仍會感謝這一路以來的恩典、感謝神讓蘋兒回到祂身邊享有那永恆的平安與福份,更讚美神讓我們學會了生命的可貴和愛。
不只是那Lucky 7c.c.,有神同在,我們真的很幸福!

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