昨天(2019/01/19)去醫院前，我從書櫃選了幾本要唸給蘋兒聽的故事書：<我出生的那一天>、<這是蘋果嗎？也許是喔>、<爸爸陪我玩>、<弟弟不哭，ㄋㄟㄋㄟ來了>。
會選這四本，不單單是蘋兒很喜歡，也因為這幾本書正好呼應了蘋兒出生四年多來的生命歷程，我想陪她重溫這段成長過往。選書的當下，我不禁流淚了，或許淚水沾了幾滴到故事書上，但我來不及擦乾書上的眼淚，而是把握時間打包好準備過夜用品、前往醫院。
一到醫院，就看到心愛的蘋兒蜷縮在加護病房的床上。雖然戴著呼吸器的她不好言語，但從她短促的呼吸、額頭滲出的汗珠、緊皺的眉頭、眼角溢出的淚水...，在在都像對我和媽馬說「把鼻馬迷，我痛痛、我累累，請幫幫我...」。她床邊的螢幕，也時不時顯示一些指標（呼吸頻率、血壓、心跳...等）過高，並伴隨著嗶嗶的警報聲...
媽馬問護理師，蘋兒的傷口和剖腹產的傷口哪個比較痛（這樣媽馬就能揣摩她的痛），護理師說應該是蘋兒的傷口會痛一些，因為有心臟的傷、胸口的傷，她現在身上還有四條胸管，胸管的位置也會痛...
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| 還不夠十年挑戰，但有滿滿的五年恩典。 |
五年了，大概五年前，我們知道在媽馬肚子裡的蘋兒有很嚴重的先天性心臟病。回顧上面這張照片，真的很有感觸，剛出生的小蘋兒只能握住我的食指的一個「指節」，但現在她可以握住我整個「食指」。她這一路以來的成長，滿滿都是恩典。
四年了，若從蘋兒出院回家開始算，大概四年了。
四年前的一月份，蘋兒從出生起住了八個月左右的醫院出院回家了，出院後挑戰仍持續著，恩典也從未間斷；四年後的一月份，蘋兒再度接受「開心手術」，現在正在加護病房觀察恢復中，挑戰很大...恩典也滿滿。
去年(2018）當我們確定蘋兒要接受開心手術後，就展開了一連串的「先開心、再開心」計畫-把握機會全家一起相聚出遊，打造快樂溫馨的回憶，希望這些經歷都可以成為她在挑戰中的安慰與力量。同時，也持續為她做心理建設，讓她知道即將接受開心手術、及後續的可能情況。
我想再多的「心理建設」以及「情境模擬」都不會及於「蘋兒親身的經歷」的1%，但相信是有幫助的。為了確認她知道接下來會經歷的，在住院那晚（2019/01/16）親友來探望她時，我們還有這樣的對話：
「蘋蘋，妳知道妳這次住院要做什麼嗎？」
「開刀」
「開刀是什麼呢？」
「就是把身體打開」（雙手在胸口前做打開狀）
「那開刀會不會痛？」
「會」（皺著眉頭說）
「那醫生會怎麼樣讓妳比較不痛？」
「會讓我睡覺」
「喔～所以開刀的時候睡覺就不會痛了，對不對？」
「對」（點頭）
「那醒來之後會不會痛？」
「可能會痛痛」
「那妳痛痛的時候，要跟誰說？」
「可以跟把鼻馬迷說，但是把鼻馬迷剛開始只能夠陪我一下下，所以我也要跟醫生叔叔阿姨、護理師叔叔阿姨說」
「那萬一把鼻馬迷、醫生叔叔阿姨、護理師叔叔阿姨都不在，妳要跟誰說？」
「我要跟上帝爸爸說」
心疼歸心疼，但是知道蘋兒曉得她可以呼求上帝爸爸，我放心多了。
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#勇敢
住院那一晚，我在護理站簽署許多文件、同意書...等，簽到一半，一位護理師過來跟我說「妳是蘋兒把拔嗎？蘋兒要我跟你說她很勇敢喔，她剛剛埋軟針都沒有哭喔！」
蘋兒的血管很細、不太好找，過往埋軟針都需要經過一番折騰和淚水，因此「埋軟針」對蘋兒來說是很挑戰的。即使如此，蘋兒從來都沒有「抗拒」埋軟針，她哭歸哭、難過歸難過，仍然「願意面對」埋軟針這一part。所以，很早前我就跟她說過，不論她有沒有哭，「願意去面對」就是很勇敢的。
而那一晚她「埋軟針沒有哭哭」更是十分不容易，我想給她肯定、又希望她能健康地表達感受與情緒。所以聽完護理師這麼說，我立刻放下手邊的文件，到病房去給蘋兒大大的擁抱，並對她說：「蘋蘋，護理師阿姨跟我說，妳剛剛埋軟針都沒有哭耶，真的好勇敢！把鼻也想讓妳知道，就算妳哭，也是很勇敢的，因為妳雖然知道埋軟針很痛、很不舒服，還願意去面對，這就是勇敢耶！」
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＃有愛
2019/01/18 上午探訪時段臨時沒有開放，我們當天下午兩點才看到蘋兒。
中午12:15拔了氣管內管，偵測血液的指數都正常，表示呼吸都沒問題了。拔了氣管內管就可以說話了，只是聲音還比較小，有點啞啞的，會慢慢恢復。（護理師說，喉嚨應該會很痛，但她居然馬上可以說話了，很厲害）
兩點探訪時，護理師正要幫蘋兒換床，從外科加護病房移到內科加護病房。因為外科加護病房滿床，需要移一床出去，醫生評估蘋兒的狀況是相對其他病人穩定的。
蘋兒是醒的，一看到我們就委屈地流淚了，我們也很心疼。告訴她手術都很順利喔，這幾天她只要多休息多睡覺就好，然後她第一個問題就問說「妹妹」，想知道妹妹得腸病毒，是否也好了（她們姊妹倆超過一週沒見面了），媽馬告訴她妹妹今早回診，醫生說妹妹痊癒了！
蘋兒真的很愛妹妹，即使自己才經歷了開心手術、多麼的不舒服，但醒來後首要關心的卻是妹妹怎麼樣了，真的讓我和媽馬很感動。
新的病房正好在她四年前的加護病房正對面，讓我感覺很熟悉。這個房間有大面窗，剛好那天天氣很好，蘋兒的氣色看來也很不錯，我們離開前，她在陽光灑進的房間裡睡著了，希望她能夠多休息、被安慰。
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#幽默
手術當天（2019/01/17），原本預計蘋兒是上午八點第一台刀，但剛好有急診刀，因此我們就等候醫院的通知。
等候的過程對蘋兒來說很不容易，因為她從前一天晚上12點就開始禁食，一直到手術前都不能吃、甚至不能喝。對一個四歲多的孩子來說，「禁食」有夠煎熬的。因此，我們不但要避免在她面前吃東西、喝水，更想盡辦法要分散她的注意力、陪她聊天、看故事書、玩玩具...。
當然，這些「伎倆」很快就被識破，蘋兒開始時不時嚷著「我好餓、我好累、我要吃東西、我要喝水」之類的。過了中午12點後，叫嚷聲更是頻繁，畢竟她禁食超過12小時了，她甚至還問「什麼時候才要開刀呀？我肚子好餓喔，趕快開刀嘛！」
後來，我就跟蘋兒說：「蘋蘋，把鼻知道妳肚子好餓，那等等開刀前，醫生叔叔會給妳麻醉藥，妳睡著後就不會肚子餓了」。這時，蘋兒看到爺爺來了（她最喜歡吃爺爺煮的麻醬麵），就說「我不要麻醉藥，我只要麻醬麵！」
在一旁笑翻了的媽馬轉頭對我說：「把鼻，蘋蘋真的是你的女兒耶XD」
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＃恩典
這次開心手術的挑戰不小，恩典同樣豐盛滿滿。
[x]家人們、弟兄姊妹們、朋友們、同學們的守望禱告與祝福，大大地托住了我們全家。
[x]蘋兒很勇敢、有愛、更有幽默感。
[x]蘋兒的阿公阿嬤、爺爺奶奶給予極大的支援。
[x]蘋兒的妹妹的保母強力支援照顧妹妹，讓我們可以安心陪伴蘋兒。
[x]蘋兒的妹妹的保母強力支援照顧妹妹，讓我們可以安心陪伴蘋兒。
[x]手術前最關鍵的一週，順利地徹底隔離蘋兒和得到腸病毒的妹妹，讓蘋兒沒有被感染。
[x]手術前一晚幫蘋兒洗澡時，有隔壁床很慷慨的消毒液救援。
[x]有很專業的醫療團隊治療蘋兒，有很貼心的護理團隊照顧蘋兒。
[x]手術依照醫生的目標完成肺動脈擴大、修補三尖瓣膜、填補心室中隔缺損。
[x]手術隔天移除氣管內管。
[x]手術隔天從（比較嚴重的）外科加護病房，移轉到（比較穩定的）內科加護病房。
[x]順利度過2019/01/19有呼吸衰竭徵兆的夜晚，而且不用重新插氣管內管。
[x]胸管出血減少，因此2019/01/20已經分為四條胸瓶統計出血量，將會視情況逐步移除胸管。
[x]沒有血尿了。
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＃代禱
因我什麼時候軟弱，什麼時候就剛強了。
[]蘋兒能得到充分休息、睡得好，傷口（心臟內外的傷口、肺動脈的傷口、開胸的傷口、四條胸管的傷口）的疼痛減到最低，並且平穩良好地復原，讓她可以比較（也敢）大力地呼吸和咳出痰。
[]蘋兒肺部的痰能順利排出，讓她能順利呼吸。（吸痰時，會把吸引管放到鼻腔裡面吸。看到蘋兒難受且虛弱地哀求道「不能不能」、「我累累」，但還是得要吸痰出來才能讓呼吸比較順，真的很心疼。）
[]逐漸降低對呼吸器之依賴，最終移除呼吸器。（2019/01/20之供氧濃度已從100%降為60％）
[]移除胃管，可以順利進食。（目前還是靠點滴）
[]移除四條胸管。
[]移除尿管。
[]身體可以吸收適量水份。
[]血氧濃度目標區間：95~100%。（目前大概在90%上下，還不太穩定）
[]呼吸頻率目標區間：每分鐘20~25下。（目前常在35～50下之間，偏喘）
[]心跳目標區間：每分鐘110下以內。（目前約130～140下，難過時會飆到160下，過快）
[]在治療和住院的過程中，蘋兒的難受、驚嚇、害怕、孤單、委屈、無力...等感受能夠被安慰，並獲得滿滿的平安與喜樂。
[]移轉至普通病房。
[]肺動脈傷口癒合順利，並且不會因為結痂導致肺動脈狹窄。
[]心肺健康正常地運作。
[]出院回家。
[]一起過年。
[]穿上白紗、和心愛的人攜手步入禮堂，並在眾人的見證下在神面前說「我願意」，建立幸福的婚姻與家庭。（我承認這一點是真的有點遠了，但這是一個作爸爸一路走來，真誠也由衷的心願。這一天到來時，我應該會感動到淚崩。）
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