2014年8月16日 星期六

家屬等候室的對話...

今天下午醫院為先天性心臟病童家長們舉辦講座,教導父母親們了解先天性心臟病童在日常生活上特別需要注意照顧之處,以及如何從小地方觀察先天性心臟病童在出院後的身體變化,所以今天在醫院看到特別多的家長們。

下午我在家屬等候室等待要進去陪蘋兒前,剛好也聽到了幾對父母親的談話:

父母親A:「你們的寶寶這是第幾次動心臟手術了?」
父母親B:「是第五次了,我們的寶寶是法洛氏四重症,今年九歲了。那你們的小朋友呢?」
父母親A:「我們家弟弟才出生三個月,現在是做單一心室修補手術。」
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(中略)
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父母親B:「我覺得先天性心臟病的小朋友都好貼心,我們家哥哥如果不舒服都不會哭鬧,會安安靜靜地一個人躲起來哭,不要讓我們擔心。但我們也都跟他說,不舒服一定要講,爸爸媽媽才會放心...」
父母親A:「我也覺得我們家弟弟好乖,但是之前出院回家後,我們每次幫他脫衣服洗澡時,他都會很緊張的樣子...然後緊接著大哭,每次都會這樣...」
父母親B:「對耶,我們家哥哥到現在也不喜歡我們牽他手,每次牽他手,他都會下意識地甩開...,不曉得跟他小時候在加護病房一直帶著手套有沒有關係...」
(後略)

2014年8月15日 星期五

父女連心

今天很特別,藉由時間分配得宜,蘋兒一整天都有巴把或媽馬或是巴把+媽馬陪在身邊,真是好棒呀!但是也辛苦媽馬了~因為媽馬還另外要進行十分花時間又吃力的集乳,這真是愛的力量呀!也感謝主給我們充足的時間、體力與精神!^__^

因為上午蘋兒的爺爺跟巴把剛好要搬蘋兒的嬰兒床,為之後蘋兒可以回家作準備。因此上午只有媽馬去陪蘋兒,在蘋兒進行「下消化道攝影」前,媽馬有很充分的時間可以陪伴她。蘋兒昨天應該睡得不錯,上午精神很好又很乖,安靜專注地看著媽馬,巴把聽媽馬的描述後,也好想馬上趕過去醫院喔!

2014年8月14日 星期四

心導管後進食,下消化道攝影前禁食

今天是心導管手術後的第二天,我們殷殷切切期盼著探訪時間趕快來,想要早點兒看到蘋兒。因為昨天手術結束後,護理師們還有一些治療需要進行,所以就請我們先出去,比較沒有時間可以跟蘋兒相處。雖然蘋兒今天都在睡覺(可能昨天真的太累了),但一看到蘋兒時還是跟她說:「蘋蘋,昨天妳好勇敢耶,完成了心導管手術,真的很不容易,辛苦妳了,巴把媽馬都好以妳為榮喔!」

醫療團隊昨天確認蘋兒手術後的恢復狀況穩定,已從昨晚起恢復餵食母乳,一樣維持每小時17c.c.,而且今天量體重又長大囉!!!現在是2,856g,比大前天的2,748g重了超過100g,真是太棒啦!為蘋兒開心!同時間,護理師也說昨天蘋兒手術之後有點發燒(有些時候術後會有的反應),不過今天都已經退了,為蘋兒長大以及退燒感恩!^__^

2014年8月13日 星期三

報平安!心導管手術順利結束!

「親愛的家人、弟兄姊妹、朋友們,謝謝你們給我們的愛、關懷、支持 以及陪伴~ 這條路不容易,但因為有神的愛、有你們...,我們並不感到孤單~ ^^」這段話是回到家後,看到那麼多的留言和支持,想要和大家說的...。真的!感謝讚美主,讓我們和蘋兒被這麼多這麼多的愛圍繞著,這一切都不是理所當然的,而是應該稱頌讚美的!這條路真是不容易,卻很豐富,有歡笑的驚喜,也有鼻酸的心疼,更有豐盛的恩典!

今天我們一大早就趕去醫院,並在加護病房外等待,本想要先看蘋兒並帶她一起禱告,但後來醫療團隊需要作很多準備,所以蘋兒就從內部走道直接送去手術室。在心導管手術室外,我們也先宣告今天手術會有神的大能、平安和醫治同在,並且這是蘋兒的最後一個手術!

2014年8月12日 星期二

蘋蘋,巴把媽馬希望妳快樂,不論在我們或在天父的身邊

蘋兒今天上午、下午都睡得很沉很甜,中間雖突然睜開大眼睛看了我們一下下,但旋即熟睡,有點像喜劇電影裡的情節XD,哈哈~。今天蘋兒各個生命徵象都維持穩定,呼吸治療仍是供氧濃度25%,供氣頻率每分鐘31下。不論從人的眼光來說,蘋兒的狀況或進展、或退步、或穩定,我們都來讚美神!讚美神給了我們這個寶貝、這麼美好的生命、許多愛我們的家人、弟兄姊妹、朋友、專業又有愛的醫療團隊...,以及這個大大經歷神的機會!

下午接到通知說明天一大早有可能要為蘋兒進行心導管手術,所以晚上開始蘋兒會禁食,我也在禱告後簽下了同意書。心導管手術是侵入性手術,但危險性已經比外科手術(心導管手術是內科手術)低很多,且可由蘋兒身上既有的中心靜脈導管開口進行,因此不必在她身上新增任何開口。

2014年8月11日 星期一

脫逃大師胡迪蘋!

蘋兒的中心靜脈導管已放置一段時間,今天護理師發現回抽時抽不出血液,表示有點阻塞,因此醫療團隊中午幫她換了一條新的中心靜脈導管。為了避免置換過程中蘋兒會有不舒服的感覺,就讓她睡覺。下午她幾乎都在睡覺,我們就很小聲很小聲跟她說話,不只是說最近的事情,也說等她醒過來時就要拿著黑白書說故事給她聽...等。她在睡覺時心跳也比較慢,大約一分鐘120下左右,希望她醒來時心跳也可以越來越平穩有力。

蘋兒今天體重變輕了一點點,是2,748g,比前天輕了4g,還在正常的變化範圍內。不過她的力氣反而是越來越大喔!因為原本睡得十分安穩的蘋兒可能知道巴把媽馬在旁邊,所以就漸漸醒過來了,我們先是發現她的脖子很有力氣,可以把自己的頭給撐起來,不知道是不是想要看看我們呢?^__^ 等她看到我們後,就開始上演「哭哭撒嬌-摸頭安撫-平靜大眼睛」的橋段了XDDDD

前述橋段演完後,蘋兒先是維持了一下下(真的只有一下下XD)的平靜,旋即開始扭動她的身體,表情也顯得十分用力,但又沒有皺眉,所以應該不是要哭,剛開始我們還不太明白,直到...她身上的包巾被撐開了一個縫,然後左手大剌剌地伸展了出來,我們才看懂了!原來蘋兒是在表演脫逃術呀!XDDD

2014年8月10日 星期日

撒嬌與摸頭

今天是主日,晴朗的一天,就算下雨,心裡面也很晴朗。上午先去醫院陪蘋兒時,她起初還在睡覺,我就坐在她旁邊輕聲說「蘋蘋,巴把來了」,結果不到一分鐘,她就醒來了,而且張開眼睛看看我後...就哭了!哈哈~~我知道這是什麼,這是「撒嬌」!所以我就趕快施展「巴把安撫法」,摸摸她的小臉還有頭,摸著摸著...她就閉上眼睛(像是小狗或是小貓咪很舒服那樣),中間因為護理師跟我說話而離開病床比較久,蘋兒就哭了XDDD,我馬上回來繼續像昨天那樣摸摸她的頭,她就安靜下來了。蘋兒撒嬌好可愛,特別是她每次哭之前,都會先微微皺眉、緊接著集氣...然後...用盡吃奶的力氣哭,哭到臉都漲紅了!哭哭雖然可愛,我們更是希望她能夠笑口常開!^__^