2014年9月13日 星期六

就是在患難中也是歡歡喜喜的~

每天陪伴蘋兒,不但一同經歷豐盛的愛與恩典,也常被提醒許多事情,像今天巴把就再一次上了學習分辨「需要」和「想要」的功課。因為蘋兒今天很醒,而且一樣忙著在「脫逃呼吸器」XDD 她學習能力真的很強,脫逃術也越來越精湛,只要她認真起來,整個脫逃過程從先前10~15分鐘,縮短到僅需5分鐘!有時候若她施力得當,甚至3分鐘就可以掙脫成功!XDD 但每次安裝回呼吸器時,蘋兒都會表現出十分不舒服(我相信一定是的)的樣子,巴把當然也會跟著心疼,但也知道這就是再次學習分辨「需要」和「想要」的功課。在心疼蘋兒難受之餘,我們依然讚美主帶領我們一路走到這裡,並宣告蘋兒的生命氣息都在主的手中,更宣告神的智慧和愛與我們同在,讓我們知道如何養育蘋兒。

因為蘋兒裝了呼吸器太不舒服,所以巴把就要抱她起來安撫一下。可是蘋兒還沒有到巴把懷中就又將呼吸器的線路凹折了,結果弄到她自己很難受,所以才抱了不到一分鐘就馬上大哭。後來我發現是她呼吸器的鼻內導管的角度和鼻孔太過垂直,護理師知道後便將呼吸器整個拆掉,以便調整後重新安裝。

2014年9月12日 星期五

經歷都會成為養分與祝福

喔耶!蘋兒今天量體重剛好是3,200g,真是開心!^__^ 看到她每天一點一點長大,就很滿足!而且醫生也說蘋兒能夠一路走到現在,真的是奇蹟!我們也是從心底這樣認為的,不論成長的快慢,和發展的方向,我們都為蘋兒來向神獻上感謝與讚美!^__^

現在呼吸器還是用豬鼻子,但是機器本體換成原本在外科加護病房的那種,護理師說這種型號比較進階,今天呼吸器調整為每分鐘供氣次數20下,供氧濃度21%,比原本的每分鐘26下、40%氧氣來得低。目前目標是希望每一班(8小時為一班)內可讓蘋兒用「只有正壓、但不主動供氣」的方式一小時。今天有嘗試這麼做,但幾分鐘左右,蘋兒的呼吸就會十分喘、淺快。但我們依然為此感恩,因為蘋兒從原本完全不能夠脫離呼吸器,到後來還可以維持幾分鐘(還是有呼吸器幫助,但盡可能減低了機器的幫助)的獨立呼吸,真的是大大感恩!^__^

2014年9月11日 星期四

蘋蘋是媽馬同一個模子的複製人XD

魏魏幫蘋兒畫的畫像,好可愛、好有愛喔!

這是蘋兒人生中的第一張個人畫像,謝謝魏魏,不僅畫得十分傳神生動,且筆觸中也流露出愛,真的好感恩!^__^ 魏魏還分享說:「蘋兒的眼睛裡面有『星星』!」,我就想起了下面這張照片中,也能看到媽馬瞳孔中的「星星」,就像是漫畫中的美少女一樣!巴把真的好幸運,以後就算陰天或是氣候不佳的夜晚,依然可以從媽馬和蘋蘋眼中欣賞星星之美了XDDD

媽馬的大眼睛跟漫畫中的美少女一樣,有星星!

2014年9月10日 星期三

巴把的異想世界

蘋兒今天有一點點發燒,後來已經退燒了,但感覺起來蘋兒還是挺累,所以在我陪她時都在睡覺。我也像昨天那樣,輕輕拍拍她、跟她說話。睡夢中的蘋兒也用手來抱著我的手,真的是好好玩耶!明明蘋兒在睡覺,卻很自然地會有這樣的動作。我不太懂,卻樂在其中!^__^

今天蘋兒量體重是3,120g,比昨天輕了70g。護理師也有說這個是在可以接受的變化範圍內,因為量體重時吃飽vs.剛排泄完的重量是很不一樣的。但只要蘋兒變輕,護理團隊就會通知主治醫生,醫生知道後也說這不太需要擔心,就持續讓蘋兒長大、身體恢復。不論她變重變輕,我們都把她交在禱告中,她是從神而來的恩典和禮物!^__^

Updates about our beloved Ping 蘋兒的近況更新

Dear family and friends all over the world, 

Thank you all for keeping caring about us and Ping. I would like to share the good news that Ping's respirator has been removed! ^ __ ^ As initially mentioned, Ping's recovery would take a long long way to go. So far Ping has experienced a complicated and high-risk open-heart surgery, an E.C.M.O removal surgery, a completely chest-closing surgery, a hernia repair surgery, a cardiac catheterization and a number of tests and treatments. Finally, on 25, Aug. 2014, Ping’s respirator was removed and she began to breathe fresh air! Praise Lord!^__^

After removal of the respirator, Ping’s breathing frequency was still too high and it was a little bit difficult for her to breath smoothly. Even though her breathing frequency was still within the safe range, breathing entirely on her own may cause too much loading on her cardio-system and even lead to "respiratory failure.” So after removing the original respirator (connected to her lungs), the medical team installed another respirator (put only in her nasal cavity) for facilitating her breathing ability. If Ping’s breathing frequency is lower than 40 times a minute when she is awaken, the medical team may further consider to remove the new respirator.

Ping still needs to rely on the respirator, but we know her breath of life is in the hands of God. Not only for her to grow every day we praise, but also for all love surrounding her we feel grateful! Dear family and friends, thank every one of you for all the concern, support and love that you have been giving us. I believe Ping could also feel it!

2014年9月9日 星期二

脫逃大師胡迪蘋回來啦!XD

兒童加護病房外的風景和外科加護病房外的風景很不一樣。不是窗外的景色,而是在鐵門打開前,每位病童家屬臉上的神色。因為在外科加護病房大部分都是「開心手術」(甚至還有心臟移植)、「開腦手術」的病患,所以在鐵門外的等待時間內,家屬們或來回踱步、或仍急切地打手機聯絡正在探訪路上的家人們、或每隔一會兒就去按病房的電鈴...,他們臉上浮現著焦急、心疼和不捨。

兒童加護病房的家屬在等待鐵門打開前則顯得比較平靜,手中提著尿布、新生兒用品,彼此說著寶寶現在的進展、昨天和寶寶有什麼互動、好奇今天或許會什麼進展...等,雖然臉上還是浮現心疼,但更多散發出來的是期待。

對我們來說,蘋兒能夠轉到兒童加護病房真的是件值得大大感恩的事情。我們感恩有神、那麼多人的愛圍繞著我們,所以即使是在外科加護病房前等待時,我們也是很自在地先在等候區休息,等第一批十分急切的家屬們都進去並排隊穿上隔離衣後,我們才會進去看蘋兒,因為我們知道蘋兒的生命氣息全然在神的手中,每一天每一天都是,不論蘋兒的健康狀況怎麼發展,我們都有盼望!^__^

2014年9月8日 星期一

蘋兒送了個中秋節大禮!

今天是中秋節,是團圓的日子,還在加護病房的蘋兒最近每天上午都有爺爺奶奶去陪她,她好開心呀。蘋兒今天在爺爺面前表現好棒,很清醒、很平靜,爺爺還幫蘋兒留下很多照片和影片的記錄,好棒!

不只如此,蘋兒今天還送給了我們一個中秋節大禮,就是她用奶瓶進食母乳大約5c.c.了!哇!!!真的是一份超級大禮呀!!!畢竟蘋兒使用氣管內管總共97天、鼻胃管100多天,但她依然能夠保有吸吮和吞嚥的能力,真的很令人感恩,真的是一份超大、也是最美的中秋節禮物!!!^__^

護理師今天用奶瓶來訓練蘋兒的吸吮和吞嚥,雖然蘋兒只有吸了大約十口後就力氣不夠,但比起昨天只吸兩口,也是很大的進展!雖然蘋兒目前吞嚥還沒有很順暢,因為她吸完後只要舌頭一吐就會流出來一些,但護理師估計她今天大概藉由奶瓶喝了5c.c.的母乳,真的是很值得感恩的進展!^__^

2014年9月7日 星期日

蘋蘋在病房也能賞月

「未見其人,先聞其聲」簡明扼要地說明了本日開場:我一通過兒童加護病房的大門,就聽到了很響亮的嬰兒哭聲,我當下還沒有多想。但隨著我離蘋兒房間越近,這哭聲也愈大聲,我還在想「該不會是蘋蘋吧?」結果一踏入病房就看到她很有活力地扭動著,果然是她XDDDDD 因為她的呼吸管掉下來,護理師正在幫忙安裝回去,她覺得很不舒服就哭了。

後來護理師讓巴把來安撫後,果然蘋兒很快就平靜下來。巴把今天將黑白卡洗牌後,看了看今天的順序,也想到明天就是中秋節,所以就說了一個「蘋蘋賞月」的故事: