2014年9月6日 星期六

蘋兒用吉他自彈自唱的樣子,一定很迷人!

今天帶著吉他去看蘋兒,在病房中巴把就自彈自唱給蘋兒聽,有民歌、流行歌,當然還有詩歌^__^。我也跟蘋兒說:「蘋蘋,媽馬很喜歡巴把自彈自唱,希望妳也喜歡。學音樂、彈吉他是很有趣的事情,等妳將來長大之後,我們可以帶你去學音樂,彈吉他,讓妳領略音樂之美!巴把的第一把吉他就是奶奶送的,奶奶以前學生時代辦活動時就會彈吉他,那時奶奶還留著一頭及腰的長髮,在營火邊彈起吉他來...美極了!巴把相信若是妳長大後來彈吉他,一定也會很迷人的!^__^」

前幾天聽說蘋兒是大嗓門,但到今天才有機會聽到她響亮的哭聲。剛好護理師要幫她重新安裝「豬鼻子」呼吸器後,因為她感到很不舒服,就放聲大哭。這一哭,真是讓我驚艷!不同於剛拔掉氣管內管時聽到的「涓涓細流型」哭聲,今天的哭聲十分嘹亮、十分清楚,護理師說若是她哭哭時不安撫她,她可以一直哭下去,然後就會有很多護理師們一起來她的房間看發生什麼事情,因為實在太大聲了XDDD

第一次聽到蘋兒很響亮的哭聲,真的好感動!一直知道她是很有生命力的孩子,在這有力的哭聲中也再一次體會到這件事情,更為蘋兒的生命力獻上讚美!!!且她拔除氣管內管後,聲帶能夠逐漸恢復運作,真的是要大大讚美主!醫護團隊之前有說拔除氣管內管後,有些寶寶的聲音仍會很沙啞,因為在插管期間受到影響。雖然還不知道蘋兒的聲帶目前恢復到什麼程度,但從她能夠哭那麼大聲來看,知道和之前相比已經有突破性的進展了!也宣告神的醫治與恢復與蘋兒同在,不只是心肺功能,連聲音都是,因為蘋兒將來也要用聲音來讚美主,來述說祂的美好!^__^

2014年9月5日 星期五

蘋兒最喜歡拍拍了

今天蘋兒大部分時間都睡得很香甜,嘴巴還像漫畫中睡覺的人一樣會冒出泡泡喔!當然,泡泡是因為有呼吸器的正壓導致,但總體來說蘋兒是真的睡得很安穩。護理師也說昨天晚上蘋兒都沒有哭鬧,就算醒來也都很平靜,因為...護理師找到了一個方法讓蘋兒覺得很舒服、安全,那就是...用拍痰器模擬「拍拍」。

兒童加護病房的護理師們發現蘋兒很喜歡人拍拍,巴把小時候也是這樣,因為拍拍很舒服、很安全,而且不知不覺就會睡著。聽爺爺說,巴把小時候只要拍三下就會睡著。長大後,連拍都不用拍,只要碰到枕頭就會睡著XDDD 總之,巴把很能夠理解蘋兒喜歡拍拍的感覺。但因為護理師必須顧到每一床小朋友的需要,不能夠持續性地一直在蘋兒身邊拍拍,就算是都待在蘋兒房間,也會有不同的治療要進行。所以護理師們就想到用「拍痰器」外面墊了很多厚毛巾,讓拍痰器的震動感更柔軟,再讓蘋兒側躺靠近蓋著「拍痰器」的厚毛巾。結果,蘋兒就很舒服安穩地睡著了!哇!真的是太神奇了!

2014年9月4日 星期四

原來蘋兒是大嗓門!?

每天看著蘋兒臉龐都會覺得她又長大了,原本很像媽馬小時候,而今天我發現她樣子跟又有點不太一樣。現在呼吸器遮住她部分輪廓,等之後呼吸器撤除就能看得更明顯。

今天剛看到蘋兒時她正在睡覺,一進到病房內總覺得有什麼地方不太一樣,但說不太出來,就還是先小聲跟蘋兒說話,也摸摸她的頭和臉。由於現在蘋兒不用再戴帽子來固定「豬鼻子」呼吸器,所以她額頭上的疹子也已漸漸退去,太棒了!^__^ 妙得是,我發現蘋兒睡覺時眼睛「也」沒有閉緊的,這個「也」是因為巴把就是這樣XDD

陪蘋兒到一半,剛好她的主治大夫(心臟外科醫生)進來說蘋兒肝臟有縮小一點。因為先性心臟病使蘋兒肝臟負荷高而腫大,也間接影響她肺部舒展空間、消化的順暢等方面。所以現在蘋兒肝臟有縮小一點是很好的進展!開心!感恩!讚美!!!^__^

2014年9月3日 星期三

蘋兒看書、目不轉睛!

上午爺爺也去陪蘋兒,還送給蘋兒一份大禮物-12盒母乳添加劑,希望蘋兒頭好壯壯、營養充足!^__^ 巴把今天也將媽馬跨過海洋傳回來的錄音給蘋兒聽,媽馬分享了在海外的生活、學業,也跟蘋兒說「要好好放鬆、不要加油,一切都順利、禱告就可以喔」,蘋兒聽到媽馬聲音時很專心地直盯著我手機看,可能在想怎麼媽馬的聲音從那黑黑的小方塊裡跑出來?XD

今天蘋兒本來在睡覺,但我來後就醒了。上午蘋兒有些發燒,到下午就退了,仍是之前靜脈導管感染的細菌導致。我們禱告蘋兒的發燒可以好起來,發燒一定很不舒服,加上會使蘋兒的呼吸及心跳變快,增加她身體負擔。下午雖然退燒,但插著「豬鼻子」呼吸器還是讓她有一點不舒服,所以還是有小小哭了一下,安撫她時我發現蘋兒的哭聲越來越好聽,沙啞成分越來越少,聲音還是很小,但音質有改善。呼吸治療師也說:「她好可愛耶,而且看到她長大現在超過3,000g,真的是很不簡單!」

2014年9月2日 星期二

蘋兒搬家囉!^__^

感謝主!好消息!^__^ 蘋兒今天上午轉到兒童加護病房了!蘋兒原本在的病房是「外科加護病房」,那邊是情況最嚴重(室友們有開心手術、開腦手術,甚至有心臟移植的),也需要最嚴密看護的病患(怎麼講得很像是監獄一樣?XD)。蘋兒現在雖然還是需要靠呼吸器,並非完全脫離險境,但在呼吸器的幫助下,她的生命徵象維持地比較穩定,主治大夫判斷她可以移轉到兒童加護病房,再繼續進行後續觀察及照顧。

今天一大早聽到這個消息,人馬上醒了過來,跟著做了感謝的禱告。雖然離出院回家還有一段不知道距離的路,但能夠一路走來都是滿滿恩典!為了慶祝蘋兒轉換到兒童加護病房,巴把立馬訂了Evernote Premium,期待蘋兒出院回家的日子,而且可以記錄的生活點滴和回憶會越來越多,因此要及早預備呀!^__^

兒童加護病房比原本的外科加護病房高一點,新房間沒有窗戶,整體空間也比較小,而蘋兒的床由原本成人Size大床換成「高護欄的嬰兒床」,因此整體空間雖然變小,卻沒有壓迫感,而且躺在嬰兒床上更適合蘋兒的小小個兒頭。

2014年9月1日 星期一

媽馬跟巴把都開學了!

開學了!開學了!媽馬跟巴把都開學了!

今天是媽馬的學校開學日,同時也是巴把的「照顧蘋蘋學院」新一學期的開始!XDDD 巴把會把握機會認真學習的!巴把也知道接下來這段時間,不但有神的愛滿滿包圍我們,加上教會的支持,及家人、朋友的陪伴,又有一群專業熱忱的醫護團隊,所以媽馬可以放心又安心!^__^

神美好的工連隔著大海的媽馬都能夠看到,今天媽馬看了蘋兒的照片後問我說:「蘋兒好像變胖了?」對呀!今天蘋兒量體重來到3,086g,又長大一點了,好棒喔!今天蘋兒肺部X光看起來痰還是很多,會影響呼吸的順暢度,且蘋兒在呼吸器的幫助下呼吸還是有點喘,但護理師說蘋兒喘的持續時間有漸漸變短,表示蘋兒呼吸也是有所改善喔!

蘋蘋~ 巴把跟媽馬都好為妳開心,縱使花了三個多月長一公斤感覺起來是慢的!縱使現在呼吸還是很快,但是蘋蘋不用擔心也不用著急,就慢慢地、放鬆地、用妳最舒服、最快樂的方式長大~我們都知道神有美好的心意在妳身上!

2014年8月31日 星期日

媽馬起飛了~

媽馬今天就要起飛了,所以媽馬上午先去陪蘋兒,好好陪陪她、也跟她說再見,巴把則在主日結束後的晚上過去陪蘋兒。

今天我去醫院時,蘋兒很清醒、很平靜,感覺她對於「豬鼻子」呼吸器的適應越來越好,但時不時還是會看到她皺眉頭。我也跟蘋兒說:「蘋蘋,今天下午媽馬就起飛了,現在應該已經快平安抵達了。但是媽馬還是很掛念妳,也會每天錄音給妳聽~這段時間巴把來照顧妳、陪伴妳,每天講故事給妳聽喔!^__^」

護理師也來幫我上先天性心臟病童的出院後保健事項,因為在醫院有齊全的生命徵象監測設備,但若蘋兒之後順利出院回家後,我們也需要學會如何觀察蘋兒心臟的狀況是否有變化。護理師分享了以下幾個觀察點: