雖非從開頭就一路坦途，卻是豐盛美好的恩典之路！

蘋兒今天也穿著那件比較舒服的新衣服，除了中間幾次試圖睜開眼睛（還是偷喵？XD）外，她都睡得很安穩。護理師有提到蘋兒現在痰還是偏多，不過抽完痰後就會很舒服，而且她這幾天只要身體都清潔得乾乾淨淨，就能睡得很安穩，也比較少哭哭了，好為蘋兒開心！雖在睡覺，蘋兒左手握拳且偶爾高舉，像是在宣告得勝一樣！^__^ 對呀，蘋兒，妳一直不斷地在為神做見證，也讓我們感受到了生命的美好與珍貴！

在蘋兒的身上，我們真是經歷並領受了許多神所作奇妙美好的工。今天剛好看到加護病房的電腦上寫著醫囑記錄，最近這陣子的醫囑都跟「營養補充品」有關，例如母乳及母乳添加劑或是益生菌的搭配等等。但仔細一讀，發現其中一段醫囑是蘋兒要移除葉克膜之前的內容，主要是說蘋兒被歸類為「末期病患」，且不進行人工呼吸、心臟電擊等急救行為。這些內容我並非第一次看到（但是第一次在加護病房的電腦上看到），不過看到「末期」時，確實又勾起了許多回憶。

蘋兒曾被歸類為「末期」

蘋兒又長大囉！^__^

今天上午跟晚上都去陪蘋蘋，上午還沒有帶好母乳，所以晚上再去陪她時就把母乳也帶過去了。母乳是從冷凍庫裡拿出來的，很冰很硬，但我們的心和手都感到暖暖的。這些母乳，是媽馬在蘋兒出生後但情況未明時，就憑著信心開始準備的，是所謂「珍貴的初乳」（營養價值很高），希望這些都可以順利成為蘋兒成長的養分！^__^

上午探訪期間內蘋兒在睡覺，睡得很熟、很沉，她小臉龐時不時地吐吐舌頭、雙手雙腳微微擺動，看起來正在作一個美夢～（從吐舌頭來看，可能在吃美食喔！哈！）。而且她今天穿上我們為她帶的另外一件新衣服，是比較薄、比較細也比較涼快（因為護理師有說先天性心臟病的寶寶比較容易怕熱）的材質，感覺她穿起來很舒服，很為蘋兒開心！

我拿什麼給妳，我的蘋兒？

牧師在今天的主日信息中分享了一首歌：蘇芮 <奉獻>，邊聽我邊掉淚。聽當上媽媽的朋友說，成為人母後哭點低很多，我想這應該也適用在男生當父親後XDDD 這感動是因為知道被很多的愛包圍，來自上帝、家人、妻子、朋友、孩子...的愛，讓我覺得自己很幸福，而且也會思考我要奉獻什麼給他們呢？如果能夠想到實質的回饋或作在他們的需要上，我會願意去作；若是還沒有想到，我也希望能夠誠摯地獻上我的感謝跟讚美！將這份感恩之情放在心上，等待回應的機會，或是分享給他人的機會！所以我先要來大大感謝讚美我們的主！祂是豐盛再豐盛的神！^__^

蘋兒到底比較「喜歡」巴把還是媽馬呢？

昨天蘋兒尿濕了她的新衣服，L孃孃看到後說可能是因為蘋兒很「喜歡」那一件衣服，所以像小動物一樣宣示了一下主權！哈哈～～我喜歡這個想法！^__^

蘋兒在今天探訪時間內，除了幾次試著要睜開眼睛外，其他時間都在睡覺，靜靜地看她睡覺的我...也在床邊睡著了XD 說真的，雖然今天確實是起床起得比較早，但應該還不至於累到這樣。我想，是蘋兒熟睡的臉龐有一種魔力，一種將圍繞在她身上的平安渲染、分享給旁人的魔力，媽馬在旁邊看著咱們父女倆兒睡覺，也感到很溫暖。

巴把陪蘋兒睡覺

別擔心，想尿就尿吧！^_^

今天在加護病房遇到蘋兒的心臟外科主治醫生，也有和醫生請教蘋兒心肺的進展。目前蘋兒右邊的肺動脈還是偏細，使右心室血流向肺臟時仍有阻力，但因為新生兒的血管確實也會比較細，所以繼續觀察，看看右邊肺動脈是否會擴張。醫生也稍微分享了一下新生兒篩檢的概念，是用比較高的概率先找出可能有罕見疾病的病童，比較不會有疏漏，然後再一層一層作更精細的檢查，我們也繼續將蘋兒的健康和恢復交託在禱告中。

蘋蘋喜歡摸摸～^__^

今天到達加護病房時，剛好裡頭正進行緊急手術，所以暫停探訪。直到探訪時間結束，裡面的手術才剛好結束，護理師看到我們在門外殷殷切切的等待著，於是說可以有20分鐘進去看蘋兒！好開心！真的是恩典來的！！！^__^

最開始蘋兒也在睡覺，已往蘋兒不管睡覺或是醒著時，小手若被打開會自己握拳回去（而且越來越有力喔！），但今天蘋兒好像很享受給牧師阿嬤摸手，手就持續放鬆地打開著讓牧師阿嬤摸她，很安穩滿足的樣子。^__^

牧師阿嬤的大手和蘋兒的小手

阿姨很想看她穿漂亮嘛！

今天早上接到醫院通知蘋兒初檢和複檢都有C5-OH數值偏高的現象，所以推測她可能除了有「嚴重複合型免疫缺乏症」(SCID)外，或許還罹患了另一個罕見的先天性代謝異常疾病：「白胺酸(Leucine)代謝異常疾病」（C5-OH數值偏高）。目前針對「SCID」及「C5-OH數值偏高」兩個罕見的先天性疾病，新生兒篩檢科已經轉由相關領域的醫生幫蘋兒直接做檢查和追蹤，才能夠進一步判斷最確切的情況。

接到醫院的通知後我們心裡很平安，因為知道蘋兒的生命氣息都有神的帶領，而且這一路走來我們不斷經歷豐盛恩典，所以越數算恩典、就越有信心，更確知神為蘋兒、為我們所安排的是最美好的！^__^

怎麼可以連哭哭都融化人？

蘋兒今天很有活力，探訪時段都十分清醒。今天蘋兒呼吸還是稍微快了一點，但我不太確定是因為她清醒的關係，還是因為蘋兒今天表達「很有活力」的方式就是「一直在哭哭」（只有表情、沒有聲音的那種）！XDDD 蘋兒今天哭得很激動，兩隻小手（還包含手臂喔！）更是不停地來回擺動，不但把毛巾都給掀開來，動作大到甚至護理師都趕緊來看會不會動到她自己身上的管子。

說也奇怪，今天看她哭哭時，我心中感受跟前天不太一樣。在加護病房當下感覺是蘋兒並非不舒服，但我說不太出來原因；後來理智上思考也判斷她並非因為在「尿布」、「哺乳」、「睡眠」任何一個因素沒有被滿足而哭（因為她才剛換好尿布，且隨時隨地都在喝母乳，睡眠時間也很充分）。加上蘋兒是哭一哭後會睜著她大大的眼睛、表情十分平靜地看著我們，眼睛也跟著我們聲音移動，然後再哭上一哭，所以好像也不是因為管線讓她不舒服。

名符其實的小蘋果來囉！！！^__^

今天是Evernote使用量的結算日，我又恰巧逼近了Quota上限。縱使如此，仍要把蘋兒的發展好好撰寫下來，因為有超多值得記錄的！^__^

好事多磨的額頭剃細毛完成囉！

一進入加護病房時就看到一個小娃兒天庭飽滿發亮，活脫脫像是顆充分吸收陽光、扎實多汁的小蘋果！是名符其實的小蘋兒！^__^ 這位很專業又厲害的護理師可以很清楚地區分頭髮、額上細毛、眉毛，並且還將剃下來的細毛保留下來給我們做紀念，真的是又專業又貼心，我們都覺得好感恩！有圖有真相，可以看出額頭剃細毛前後的差異。

今天...有一件事情不太穩定～^__^

主日開心，和教會的弟兄姊妹聊天開心，聚會後和家人晚餐也開心，若是蘋兒也能夠一起參加，那就更棒了！^__^

所謂好事多磨，今天看到蘋兒時發現她額頭上的毛（或是頭髮？）都還在，原來是很會幫新生兒剃毛的那位護理師剛好請假，所以可能要明天或後天才能夠看到蘋兒的「新造型」囉！巴把跟媽馬都很期待！^__^