理解昨日心情浮躁之因，且要保重自己聲音

蘋兒今天清晨有點發燒，所以護理師讓她睡冰枕。採取了各種睡姿蘋兒都會哭哭，後來護理師換成趴睡後，蘋兒好像挺滿意的，自己還喬了一下位置就熟睡了。

趴睡的蘋兒真安穩

上午我去陪蘋兒時，不曉得她是聞到我的味道還是聽到我的聲音，自己就醒過來了。陪在蘋兒身邊時，她都很平靜。雖然燒也退了，我還是輕拍她給她秀秀，因為知道她清晨發燒一定很不舒服，同時也放了媽馬的錄音給她聽。

因為發燒，所以下午護理師要幫蘋兒導尿，以便蒐集尿液樣本作培養。採取尿液的過程中，我在蘋兒的房間外等待，雖然看不到她，但聽到她激烈的哭聲，真的好心疼，我也在房間外為蘋兒禱告。蒐集完成後，蘋兒馬上就平靜下來，而且因為剛才哭得太激烈，她也萌生睡意，我就抱著蘋兒讓她睡覺（雖然後來我也快要睡著了XD）。

第一次「直立式」抱蘋兒

護理師一看到我就說：「太好了，把拔來了，趕快來幫小巴拍拍」蘋兒剛好醒來，若是我不在時，護理師通常需要花比較多的時間陪蘋兒，因為蘋兒很喜歡有人陪她說話，哈哈！真的很謝謝護理師們給蘋兒的照顧和陪伴，我都常常從護理師們這邊學到許多照顧蘋兒的眉角，更聽說了蘋兒每天生活的大小事。

蘋兒醒來後，我先將她扶坐起來跟她講話，後來也把她抱入懷中。但今天心情感覺比較浮躁，不是蘋兒浮躁，是我自己。我也搞不懂為什麼，只是陪伴了蘋兒那麼久以來，今天是第一次覺得如此浮躁，真的是很怪。

陪蘋兒一會兒後，牧師阿嬤和巧阿姨來探望蘋兒，還帶了很可愛的衣服跟玩具。我很為蘋兒開心感恩，也覺得我們一家好幸福，自己心中的浮躁也在看到牧師後平復下來。

「家」的意義

今天陪伴蘋兒短短的時間，因為週末主要在教會，比較不會像週間一樣陪伴蘋兒兩到三個時段，加上今天原本安排陪蘋兒的時段，剛好遇到臨時有事情要趕回教會，因此就短短地陪在蘋兒身旁。

但神的帶領真是奇妙，並沒有因為只有短短的陪伴，而讓我少了什麼和蘋兒互動的機會，反而能安靜、親近地在蘋兒身邊陪著她。剛好今天蘋兒睡超熟的，護理師說在我來之前蘋兒因為醒了很久、累了，所以開始睡得很熟。熟的程度是我在旁邊和護理師說話都不會影響到的，相較於之前「只要我在她旁邊，她自己就會醒來」，今天是真的是睡到無法撼動！XD 

看著蘋兒熟睡在加護病房的床上、需要部分倚靠著呼吸器，我也想到了媽馬在國外努力完成學業中，而我在台北，過著在教會、家裡、醫院間的「金三角生活」。雖然我們的家庭成員只有三個，而且三個人平常都不在同一處空間，但我依然感覺到「這是一個家」，因為我知道我們之間有「愛」聯繫著彼此。

蘋兒不斷糧 Part 1-大師夫婦的愛

蘋兒跟巴把的默契真的很棒！今天我剛進去病房時，蘋兒睡得正甜，剛好是沒有「吸氣正壓」的那兩小時，她每分鐘呼吸次數大概在30~60次之間，算是相對平穩，所以很為她開心，也為她每次的呼吸向神獻上讚美！我們認為容易、理所當然的呼吸，對蘋兒來說都是生命一次又一次向前邁進的里程碑。

雖然不知道何時能完全不需要呼吸器，但看到她在呼吸器設定的幫助比較少的情況下，仍能夠有進展，就滿心感恩！或許是這股感恩的氣息太明顯，又或著是當我看到她體重達到3,508g時，不自覺喝采了一下，所以蘋兒就醒過來了（默契默契^^）。她看起來沒有被吵醒的感覺，而是睡飽後很有力的眼神，腳還一直動來動去，感覺要踢被子一樣，超有精神的！

蘋兒永遠都是巴把媽馬的心上人

今天我前往醫院的途中踏著跳躍步、反覆自言自語道：「蘋蘋，巴把要來看妳了～」，加上我背了個大背包，我想在路人的眼中我應該是個怪叔叔XD。就算被認為是怪叔叔也沒關係，因為一想到可以看到蘋兒就好開心！

蘋兒起初睡得很穩，我就把握機會為昨天帶來的新玩具-床頭音樂鈴裝電池（我昨天忘了帶...Orz...）。裝好後，才陪了蘋兒一會兒她就自己醒來了，這就是親子間的默契呀（握拳）！

為了讓蘋兒能良好地發展社會性行為，護理師建議我要在她醒來時跟她講話，而且盡可能跟她四目相交（連眼鏡都拿掉為佳）。所以今天我跟蘋兒講話時，就摘下眼鏡跟她說話，說昨天巴把幫她帶了玩具、說巴把今天一大早起來、想到能夠看到她就很開心...等等。

因為原本蘋兒眼睛並不是全時段跟我對焦，我就持續跟她說話吸引她的注意，後來蘋兒總算跟我對到焦了，我就跟她說：「蘋蘋，巴把跟妳說，眼睛是我們的『靈魂之窗』，所以當妳注視著一個人雙眼時，就可以看到她的內心，比方說妳在巴把的眼中看到了什麼...？」蘋兒沒有答話，還是睜大眼睛看著我，我接著道：「對！就是看到妳自己對不對？因為妳就是巴把的心上人呀～巴把跟媽馬都好喜歡好喜歡、好愛好愛你喔...（笑臉^_^）」沒想到我話還沒說完，蘋兒就默默地把頭撇開了。哈哈～蘋兒好像在吐槽巴把一樣XD

媽馬的聲音有神奇的吸引力...

出發去醫院前，剛好讀到一篇爸爸媽媽帶小朋友去迪士尼遊玩的文章，讀著讀著...就想到如果帶蘋兒去，她一定會玩得很開心，她會興奮地跟很多卡通人偶合照、在城堡上看迪士尼遠近馳名的遊行、晚上還可以一起在廣場欣賞煙火...。喔！說得我都想去Disney Land了！XD

今天爺爺跟巴把一起去看蘋兒，蘋兒很醒、同時也在哭哭，因為我們進去前護理師在幫她作抽痰治療。蘋兒看到巴把來之後，哭得更大聲了XD 我知道這是撒嬌哭，就拍拍蘋兒讓她平靜下來。

蘋兒昨天換新的呼吸管後越來越適應，今天也比較不排斥了。新呼吸器沒有導管伸進蘋兒的鼻腔，三角錐罩的周邊也軟軟的，只是在鼻子上（鼻樑）會有一點壓痕，希望不會對蘋兒的鼻樑造成影響。整體來說，新的呼吸管感覺讓蘋兒比較舒服，加上額頭和兩頰皆有固定機構，比舊型呼吸管更不容易掉落。

以前，當我將蘋兒扶坐起來時，她會持續轉頭，直到把呼吸器甩掉後...露出滿足的平靜表情XD 但新的呼吸管的固定機構很穩，今天蘋兒雖然還是認真地轉了轉頭，但過了一會兒，她可能是因為無法掙脫呼吸管而哭哭一下，心中或許還有OS：「怎麼這招不管用了？」XD

「養小豬計畫」啟動！

今天爺爺、巴把很有默契地同時抵達病房來陪蘋兒，蘋兒剛開始睡得很沉很香，聽到爺爺跟巴把的聲音就醒了過來，而且十分平靜地看著我們。蘋兒現在對巴把和爺爺的聲音都越來越熟悉，我們講話時會看著我們，若從蘋兒背後跟她說話，她也會轉頭過來，找聲音從哪邊來的。

我看蘋兒很清醒，就打開燈、也幫她將包巾解開，讓她四肢可以活動活動，包巾一解開後，她的小手、小腳丫就開始手舞足蹈，我也摸摸她的小手跟小腳，感覺手跟腳都越來越大了，也開始肉肉的，好開心。

難得蘋兒清醒且平靜，爺爺之前也沒有抱過蘋兒，所以就請護理師協助「喬」一下管線，讓爺爺也能夠抱抱蘋兒。蘋兒第一次給爺爺抱抱，感覺不會陌生，爺爺一邊拍拍蘋兒、邊唱歌（爺爺唱了「火車快飛」）給蘋兒聽，蘋兒都認真看著爺爺，爺爺也說：「小蘋兒呀，妳的把拔以前也是爺爺這樣抱在手中的喔...」

後來我也來抱蘋兒，輕拍她、跟她說話，就想起自己還念幼稚園時，也喜歡老爹拍我的背，記得當時每晚就寢時，都喜歡老爹輕拍我的背，然後..大概拍三下，我就睡著了...XD

想把最好的都給孩子的心情...

上午天氣涼爽、令人感到秋天的舒暢，未料中午前就下起暴雨，到下午仍一陣陣地像午後雷陣雨般襲來，而今天陪蘋兒也讓我在驚奇連連中經歷狂風暴雨XD。

進入蘋兒的病房前就聽到警報器嗶嗶作響，也聽到蘋兒洪亮的哭聲傳進耳裡。看到蘋兒哭哭，我趕快說：「蘋蘋，巴把來了，來陪妳玩囉！」同時忙著洗手跟穿隔離衣。走到蘋兒旁邊時，剛好看到記錄板上寫著斗大體重：3,412g！超驚喜的，昨天才3,297g，今天就衝高到3,412g！為蘋兒體重能夠增加讚美主！^__^

但接下來就是狂風暴雨了XD，因為蘋兒的哭聲今天幾乎沒有停過，檢查過尿布跟按時餵母乳後，還是一直哭哭，不但很大聲、眼淚也很多，就好像狂風暴雨一樣，讓巴把看了好心疼。縱使我把蘋兒扶坐起來（她最喜歡了）、或是抱起來搖一搖安撫，都只能短暫讓她稍微和緩一下。中間她也掙脫了呼吸器好幾次，掙脫後就比較沒有那麼激動，但看到她每分鐘呼吸次數衝到90幾下也不是辦法，所以我還是幫蘋兒重新安置呼吸管，每次她都用盡全力大哭，甚至哭到臉都漲紅了。

為著蘋兒能夠放聲大哭我們獻上感恩，護理師有說許多先天性心臟病童的哭聲是微弱的，因為當心臟有病變時，可能連帶會使呼吸系統受影響。蘋兒可以放聲大哭表示她聲帶恢復得很好，且橫膈膜移動、換氣順利，而且表示她有足夠的體力（但護理師仍說若體力可保留下來長大會更好）。所以縱使今天蘋兒的哭聲如同狂風暴雨，我們也真來大大讚美主！^__^

巴把初次幫蘋兒換尿布！^__^

今天我把媽馬留在台灣所有的母乳存貨都帶來給蘋兒，雖然看似即將面臨斷炊，但背後卻有許許多多要感恩的點。首先，我估計這今天帶來的最後一波母乳存貨，大概到這週末就會喝完，比原本我們預估的「一個月」存量還要短，表示「蘋兒的母乳攝取量」已經提高不少，並超越了媽馬之前的每日泌乳量，真的是要大大感謝讚美主！

另外，我們也很感恩身邊朋友們慷慨的offer：願意提供母乳給我們，謝謝Daisy還有大師充滿溫暖和愛的offer。謝謝李叔叔有智慧的建議，讓我們可以去母乳銀行申請（也謝謝大小陳阿姨和捐贈母乳的媽媽們^_^）。我跟媽馬都覺得我們好幸福喔～～感謝主讓我們這麼幸福，被愛包圍。

長腿蘋蘋

蘋兒昨夜發燒到38.9度，聽護理師說她睡得很不好，雖然藉由退燒藥穩定下來，但還是好讓人心疼。前幾天才發燒過，昨夜又高燒到38.9度，因此需要再進一步抽血檢查。

蘋而今天本來都在睡覺，爺爺奶奶在旁邊陪著她時，她睡得很安穩，等巴把到後，蘋兒就醒來了（真的很有默契耶！）。而且今天蘋兒一改平常的小青蛙姿態（雙腿彎曲著），而是一直在伸展她的腿，她腿真的好長，以後應該會是個長腿小美人兒。^__^

長腿小美人兒