獨立呼吸紀念日！！！

繼成功移除葉克膜後，今天又是一個如果不好好分享，我就要爆炸的日子！今天蘋兒的呼吸器拔、掉、囉！！！！^__^ 雖然現在還需要氧氣罩輔助，且在拔掉呼吸器的初期會有比較多痰，但蘋兒的血氧濃度都維持在94%以上，都算是穩定。真的是要獻上我們的感恩，並要大大讚美神！也不禁想到詩篇的這段內容：

-聖經，詩篇23篇-

耶和華是我的牧者，我必不致缺乏。祂使我躺臥在青草地上，領我在可安歇的水邊。祂使我的靈魂甦醒，為自己的名引導我走義路。我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為祢與我同在；祢的杖，祢的竿，都安慰我。在我敵人面前，祢為我擺設筵席；祢用油膏了我的頭，使我的福杯滿溢。我一生一世必有恩惠慈愛隨著我；我且要住在耶和華的殿中，直到永遠。

今天我們進到病房時，剛好蘋兒在抽痰治療，她哭得十分賣力，臉都漲紅了，而且還有哭聲...。什麼！？有哭聲！？原來是呼吸器已經移除了，所以我們可以聽到她的哭聲，我們超為蘋兒高興的，真是太棒了！！！這是我們「第一次」聽到蘋兒的哭聲，雖然因為有痰，加上之前插著氣管內管，所以有點影響到聲帶，使她聲音聽起來有點沙啞。

但護理師說，以插管那麼久後第一天拔管的寶寶來說，蘋兒的哭聲算是很「洪亮」喔！^__^  而且到了下午，哭聲就已經越來越清楚。其實無論如何，我們都很開心能夠聽見蘋兒的聲音。

我們忘不了這一刻，聽到晚了97天的哭聲的這一刻...。蘋兒脹紅著臉哭著，我們卻是眼眶泛淚地笑著。也因為移除了呼吸器，我們總算得見蘋兒完整的五官樣貌，並跟她說：「蘋蘋，妳的哭聲好好聽喔，跟妳的人一樣美，巴把媽馬好喜歡、好喜歡聽到妳的聲音～^__^」

蘋兒在比較激動時（例如哭哭時）的心跳呼吸都偏快，而且她鼻翼明顯地收縮擴張著，顯示現在呼吸仍需要比較用力。看她很努力呼吸著，我們也好感動！知道她有從神而來的平安和信心陪伴著她，也有眾人的愛與關心在支持著，縱使一個人在加護病房卻不孤單，因為有好多天使圍繞著她。

從出生到今天，蘋兒「第一次」呼吸到新鮮空氣、「第一次」完全獨立自主呼吸，所以今天是很重要的「獨立呼吸紀念日」！^__^ 我們就在蘋兒平靜下來後，唱了首「生日快樂歌」給她聽。妙的是，因為我心情實在太激動了，第一次唱還走音，媽馬說：「這麼簡單的曲子也可以走音呀？XD」但第二次唱就順暢多了～XD 而且因為呼吸器撤掉後，蘋兒的身體可以離開床面比較高一點了（因為還有其他管線，還是不能離開床面太高），所以護理師就示範了如何「抱蘋兒」。我跟著做了一次，把蘋兒抱在我的手中，扎扎實實地感受到她的溫度，眼中的淚不停落下，這是我們的寶貝女兒，巴把媽馬晚了97天才能夠抱妳...，但永遠不嫌晚...

今天高興感動的不只是我們，連醫護團隊都一同歡欣慶祝！先是隔壁床的護理師知道蘋兒拔掉呼吸器後，就很開心地來看她，旋即邊往外走邊吆喝著：「小蘋蘋呼吸器拔管了耶！」然後各床的護理師們就紛紛來看蘋兒、也恭喜她。因為每一位護理師都照顧過蘋兒，她們都好為蘋兒開心，「好可愛呀！」「你皮膚好白喔！」「妳眼睛怎麼那麼大？」「小蘋蘋，妳好棒喔！」...等聲音此起彼落！我們也好感恩有那麼多疼愛蘋兒的護理師們日日夜夜照顧她，讓她能夠在一個溫暖的、有人情味的環境下成長。

不只是護理師們，連醫師們也很為蘋兒的進展開心、振奮。^__^ 蘋兒的心臟外科主治大夫今天也和媽馬的婦產科主治大夫分享了蘋兒拔管後的照片，我很深刻地從醫師們那兒感受到誠摯的關心、祝福以及喜悅！我們一家真是何等幸運，能夠被那麼多的愛圍繞，這一切都不是理所當然的！真的是大大感謝讚美神！

護理師也有提醒我們，接下來要觀察移除呼吸器後的狀況，確認她心肺表現是否可以逐漸上軌道。此外，因為蘋兒在床上躺了很久，身上的肌肉都沒有好好完整運用過，因此之後仍需要安排復健，讓她的肌肉、身體的協調性漸漸被建立起來。而且這樣的復健，其實需要父母全力的配合，以促進蘋兒的發展。

這段時間經歷了數不盡的恩典，也領受了許多的信心與智慧。我們仍繼續讚美我們的神，也將蘋兒交託在禱告中，不論是現在聲帶的恢復、之後的復健、或尚未得到最終結果的先天性疾病（SCID、C5-OH），以及任何未知的狀況，我們都宣告神會為蘋兒安排最美好的帶領！^__^

後記：今天巴把因為太激動了，沒有想到不小心又上演了一次「北投溫泉」事件XD 剛好那時候蘋兒本來就在哭，護理師一進到病房就說：「看她哭成這樣，應該是想要換尿布了，好像有聞到臭臭的」然後媽馬就一副「心照不宣」的表情看著我...XD 我真的不是故意的呀～