Updates about our beloved Ping 蘋兒的近況更新

Dear friends, 

Thanks for all your warm greetings and support. Our beloved baby girl, Ping,  is still in the ICU. When Ping could come home is still unknown, but there is progress everyday. We also have been experiencing the miracle of life, and full of grace and peace. 

Ping completed a hernia repair surgery yesterday. Compared with the ECMO surgery and the open heart surgery Ping had previously, the hernia repair surgery is relatively simple. We are still, however, grateful for the smooth safe result of her surgery. She recovered well after the surgery, and we even saw her smile for the first time yesterday. Her smile was so adorable and almost melted us! Her opening on the chest has been completely closed since 1, July. Now her breathe and oxygen concentration are fairly stable, breast-milk-feeding and absorption are also getting better. Although her right pulmonary artery is still too narrow, which affects the efficiency of her breathing and oxygen exchange, we continue accompanying her, praying for her  and waiting, we believe God has a wonderful plan for Ping and us.

第一次的笑容和第一次的眼淚

今天是個特別的日子，一方面是因為蘋兒上午要動疝氣修復手術，一方面今天是蘋兒滿2.5個月的日子，再一方面是蘋兒在我們生命中的每一天本來就都是特別的！！！^__^

感謝主！蘋兒今天一大早在手術房待一個小時左右（手術本身的時間大約半個多小時），整個疝氣修復手術的過程和結果都順利。而且手術麻藥退掉不久後，蘋兒就放屁了，所以今天下午就開始正常進食了！所以我就說嘛～放屁是健康的表徵好不好！哈哈！XDDDD

護理師也說蘋兒之前雖有疝氣，但過去幾天的消化、吸收、排泄都很順利，因此今天在疝氣修復手術結束、確定放屁（腸道通暢）後，把母乳的餵食量提高到每小時17c.c.，而且是連續24小時餵食喔！所以現在每日餵食總和大約400c.c.！又恢復到蘋兒有疝氣之前的水準了！！！太棒啦！護理師提醒我要讓媽馬吃營養一點，所以剛才離開醫院後，我馬上帶媽馬去補了一下！^__^

熟睡的小青蛙

開心！感恩！這幾天都維持母乳餵食量每小時10c.c.，配合鎮定劑讓蘋兒沒有激動出力、疝氣也沒有再發作，因此消化、吸收、排泄都很順，體重不但增加到2,634g了，黃疸指數也下降到3.44了！大大讚美我們的神呀！！！（喔！對了，今天主日的敬拜讚美好棒！！！^__^）

今天蘋兒趴睡，睡得很熟很香。雖然之前去短宣期間有從媽馬拍的照片上看到蘋兒趴睡，但今天還是第一次親眼看到她趴睡，超可愛的！！！之前聽說她不太喜歡趴睡，都會一直動來動去，甚至還把尿布都給踢掉了。但今天蘋兒很安穩，完全沒有燥動。她就像是一隻小青蛙，兩腿彎曲著、雙掌向前延伸趴在枕頭上，護理師也很貼心地在枕頭上鋪了條軟綿綿的毛巾，讓蘋兒能夠安穩地在上面睡覺（以及流口水XDDD）。而且今天蘋兒穿了L孃孃送的小襪子，好合好古錐呀！！！^__^

趴睡的蘋兒好像小青蛙

「安全感」或許也來自於「限制」

今天是和醫生約見面的日子，為了要討論蘋兒疝氣的狀況及後續處理方式。我們很感恩碰到的每一位醫護人員都很細心地解釋說明給我們聽，今天初次遇到的這位醫生也是如此。

醫生很仔細地說明：疝氣是相對單純、風險也比較低的手術，且現在蘋兒若腸子掉落腹股溝管時，還可以手動直接塞回去，所以目前沒有太大的急迫性。但除了考量昨天講過的「避免腸道壞死」外，也因為疝氣導致蘋兒腹部鼓脹，使後續的呼吸治療（和可能會施行的心導管手術）都受到延宕，而且更會直接影響蘋兒的消化吸收...。因此綜合判斷下，醫生仍建議讓蘋兒接受這個手術。

先不跟蘋兒說，但仍寫在日誌裡。

今天看到了高雄氣爆事件，先是驚訝、再來則感到難過與沈重，並思考在醫院時要不要跟蘋兒說這件事情（因為平常去看蘋兒時，都會跟她說生活中大小事）。後來決定先不跟她說，因為希望她能夠有平靜的心好好休息、恢復，可是我仍會寫在日誌裡，讓她將來長大後可以在看日誌時知道這件事情。

這次事件有很嚴重的傷亡，不僅僅是居民、路人，警消弟兄在過程中也有所折損，目前還在搜救可能的生還者，我真的禱告能夠找到他們。我覺得自己不是個悲天憫人或是十分有大愛的人，但當生命中有連結的人事物身處（或可能在）一些災害中時，心總是會揪緊，所以當連結越大、關懷的範圍也會擴張。我們希望蘋兒成為一個有同理心（我自己還在學習）、並有關懷心的人，所以就把這些寫在將來要送給她看的日誌中，現階段則讓她安心恢復起來，並為所有的傷亡者和他們的家人，乃至於我們的國家禱告。

一天的難處一天當就夠了

昨天禱告會牧師分享到「不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮；一天的難處一天當就夠了」真的是如此，蘋兒在加護病房的日子裡，每天都有不同的挑戰，但神的恩典總是夠用，也使我們日日經歷奇異恩典。

今天，我們得知蘋兒有疝氣，她的腸子會掉進腹股溝管內，因此腸道會有阻塞，她也會不舒服。護理師有把患部給媽馬看，也說目前是屬於發作時推回去就可以了，且在一歲前的嬰兒的腹股溝管仍有機會自行癒合。然而，以蘋兒目前的狀況來說，醫療團隊建議用手術的方式治療，詳情可能要這幾天等醫生通知我們會面後才知道。我們當然希望蘋兒能夠盡可能不要動手術，所以也為蘋兒的身體禱告、宣告：她的生命氣息、健康都在神的手中，神的平安與恩典必在前面帶領，為她做最好的安排！

頭皮上帥氣，頭皮下元氣！（奇異恩典大躍進！^__^）

今天上午蘋兒十分躁動，感覺上是很不舒服的那種。醫護團隊也注意到蘋兒肚子明顯鼓脹起來，因此幫她進行腹部超音波及X光檢查，發現她胃裡有空氣、但腸子裡面沒有（應該要有），判斷是消化不太順，導致腸道阻塞，進而在腹部鼓脹後使呼吸受到影響。所以上午先為蘋兒灌腸了兩次、讓腸道獲得疏通後，她就比較舒服，也能安然入眠了。難怪我們之前曾看過她哭鬧不止，但放屁後就安穩下來了，真是辛苦蘋兒了，那種脹氣的感覺一定很不舒服，所以我們能夠看到她平靜舒適的樣子時，也都充滿感恩，因為真是沒有理所當然的事情。

醫護團隊覺得現階段需要讓蘋兒身體休息一下，怕進展太快會適得其反，甚至讓她身體垮掉，畢竟一步一步走穩比較重要，我們也跟蘋兒說不用著急，走在恩典之路上必然都有美好的事情發生。因此今天起呼吸訓練先暫停，將原本呼吸器每分鐘供氣次數由30下提高到38下，供氧濃度仍維持25%，讓心肺稍事喘息；母乳進食也先緩一緩，等腸胃充分疏通也穩定後，再恢復餵食母乳，目前就先以營養針補充。

蘋兒蘋兒水中游...

今天蘋兒很醒，而且很平靜都沒有哭鬧或鼓譟，從我們一到加護病房起就睜著大眼睛四處張望著。但她今天手還是被包了起來，可能她力氣還是太大，護理師也擔心她把管子給扯掉。我們有好幾次都看到蘋兒去抓（或推）管子，有時候還看到她握著管子睡著，有點像是小朋友抱著抱枕般沈沈入睡，超可愛的！！！^__^

趁著她醒著，我們就拿著昨天帶給她的抓握玩具和一種按壓後就能發出聲音的玩偶逗她。她就一邊蹬腿（但這次沒有要亂跑了XD），一邊找我們和玩具的聲音，也希望給她不同聲音和影像的刺激，讓她能夠一邊在病房恢復、一邊來認識這個世界。^__^

供氧濃度大躍進！送給蘋兒新玩具！

太棒啦！^__^ 今天一進病房就看到蘋兒的呼吸氣供氧濃度降低到25%，好棒！在完全關胸後的隔天，蘋兒的呼吸器供氧濃度調高為30%，在經過將近一個月的訓練後，終於在今天調低至25%了！雖然說蘋兒的呼吸仍然比較快，但她血氧濃度都維持在良好穩定的區間，因此今天上午就把呼吸器供氧濃度降低了，又離正常人的21%供氧濃度更進一步囉！大大感恩！大大讚美神！！！^__^

因為醫療團隊也擔心她之前的體重增加是來自於水份，所以就給予一點利尿劑，讓她能夠排出多餘的水份，避免造成心臟的負擔。在服用利尿劑後，今天蘋兒的臉也比較不腫了，體重也有些許回降，來到2,678g。為蘋兒遇到細心的醫療團隊獻上感恩，也繼續為蘋兒的身體、特別是體質來宣告。當蘋兒身體腫就需要服用利尿劑，做一些檢查（例如超音波）時就需要使用鎮定劑，加上之前的葉克膜、開心手術、CT掃描...等等，所以我們也持續宣告她身體健康、並且有好的體質！

媽馬的翻版：超～～～長睫毛！

今天是主日，一起床就想到：希望可以帶蘋兒一起去教會，相信她會玩得很開心，而且教會也有很多年齡相近的小朋友，蘋兒就可以交到很多好朋友了！^__^

探訪時間內蘋兒都在睡覺，中間有稍微醒一下下，可能睡得不太穩，我有看到她額頭上的汗珠，感覺今天她明顯怕熱，雖然手被包起來（因為她越來越有力氣，所以要避免碰到管線），但她還是把被子給踢掉了XDDD。好在昨晚護理師有再幫她再修了一下額頭和眉毛上的細毛，希望這樣可以讓她比較不熱、比較舒服一點。