享受「相互認識、建立默契」的過程

蘋兒的呼吸訓練和治療又有進展了！^__^

今天呼吸器供氣次數調降到18下，雖然呼吸還是偏快，但蘋兒還是能睡得很安穩，實在感恩。從2014/08/12把呼吸器供氣次數調整成31下起，乃至於心導管手術平安順利結束後，蘋兒的呼吸表現都很穩定地有進展。我們每一天每一天，也為這些進展感恩，並獻上讚美！^__^

昨天換到有窗戶的房間後，蘋兒就比較明顯地有個規律：白天醒的時候多，太陽下山後就比較多時間在睡覺。今天也是如此，下午很活潑，和媽馬玩、互動了很多。晚上則都在睡覺，而且感覺得出來其實她很想起床跟我們玩，但是很累、醒過來一下下就睡著了。

一般來說蘋兒醒來時，我們都會把握機會跟她玩、互動，讓她知道巴把媽馬都在陪她，並且盡可能陪她玩到「睡著」後才離開。希望不要在她還醒著的時候，看到（或感覺到）我們離開。但是，要哄蘋兒睡覺也開始越來越有挑戰性了XD

感謝主！蘋兒沒有巨結腸症！

本日看蘋兒的一開始，就是驚+喜相隨！因為我們一進到病房時，發現...病房空了。真的，就是床呀、設備呀什麼的通通都清空了。當然，知道蘋兒身上的那些管線、設備通通都撤掉是很讓人開心的。但...蘋兒本人怎麼也跟著不見了？就在我們心頭一驚時（大概只驚了1秒鐘），對面床傳來了護理師的聲音：「把拔馬麻不要擔心，妹妹換床到這間囉！」

原來是換床了，而且是換到了「有窗戶的房間」。原本住在這一間的寶寶已經移轉到比較輕度的病房，為那個寶寶和他的家人們開心^__^；而剛好前幾天我們才在討論蘋兒都沒有晒到太陽，結果今天就換到有窗戶的房間了！真的是太棒啦！喜上加喜！！！^__^

蘋兒的世界開始有日夜之別囉！

新鮮就像現榨

蘋兒今天的狀況很穩定，呼吸器的設定和昨天相同，所有生命徵象也都維持在良好的區間。她現在作息開始比較上軌道，所以探訪時間也比較醒。我們就陪在她旁邊，講講話、唱唱歌、拿著玩具逗弄她。

她現在身體越來越有力氣，就算是躺著也可以手舞足蹈。不只是醒著時，連睡著後她身體也會時不時左右擺動，就自己喬來喬去，最終會喬到一個她喜歡的位置和姿勢。說到姿勢，她睡姿越來越多元了，有時候像是個嫻靜的睡美人，有時又像極有氣勢的一方霸主XD 當然，不論怎麼樣的睡姿，在我們眼中都是極其可愛的！^__^

蘋兒回歸正常作息囉～

今天一看到蘋兒，她就是很清醒、並安靜地四處張望著。護理師說，最近幾天蘋兒晚上都睡得很穩很沉，白天則是很有精神、都不用睡覺。媽馬就說：「哇！蘋蘋妳跟巴把真的是父女連心耶！巴把最近幾天開始早睡早起，又勤運動，結果蘋蘋妳也一起建立起正常作息了，好棒喔！^__^」

護理師還說，蘋兒因為白天都很醒，所以最近可以比較多觀察到她的情緒。她們發現蘋兒很喜歡「房間裡面有人陪她」，不管是護理師、呼吸治療師、住院醫師或主治醫師進來房間時，她都會顯得比較開心，大家也都覺得蘋兒很可愛，並都會「多花點時間」陪陪蘋兒並逗逗她！

還沒有女大十八變，先來「標準十八摺」XDDD

今天上午去陪蘋兒時，她睡得很安穩，所以就沒有吵她。陪了大概半個小時後，醫生進來病房要為蘋兒進行做腸組織切片。就像昨天詢問後得到的資訊，這個切片是不需要麻醉的，只是放一個跟量肛溫體溫計一樣細的取樣管，在蘋兒的直腸取大約米粒般大小的組織切片，以進一步確認是否有巨結腸症。但昨天聽到醫生說，從「下消化道攝影」來看，蘋兒的情況應該不是典型的巨結腸症，就算是巨結腸症，也是「很微小的區塊」，所以很有可能不用動手術，我們也真的是由衷感謝主！我們實在不希望蘋兒再動任何一個手術，不忍心看到她再受到這些辛苦，而是希望她快快樂樂的！

切片取樣進行時，我在加護病房外不斷地禱告，也宣告蘋兒有神的醫治和恢復同在！切片完成後，我回到病房發現蘋兒醒來了，應該是因為切片時的不舒服讓她醒來，所以也問護理師剛才取樣時，蘋兒有沒有哭。護理師說她剛才都很平靜、沒有哭，只有在「取樣的那一瞬間」，她可愛的小臉緊緊地皺起來一下！聽到護理師這樣說時，我當然有心疼，但也想到了一個畫面...XDDD 那也是因為蘋兒太可愛，所以才會有這樣的聯想嘛～XD 結果蘋兒還沒有女大十八變，就先來個「標準十八摺」XDDD

蘋兒是上帝的小羊

今天一到醫院，護理師就說蘋兒昨天晚上都沒有睡，但今天還是很醒就是了。媽馬說：「你們真的是徹徹底底的父女連心耶！」因為我前天晚上也是徹夜未眠，這還是我從小到大第一次失眠，也找不到原因（並非心中有擔憂掛心的事情，也沒有攝取什麼讓精神亢奮的飲食，總之是個謎就對了XD）雖然不知道這到底是巧合還是真的是因為「連心」，剛好昨天下午Diane也建議我可以趁這段時間重新為生活建立一個穩定的秩序和作息，我也想要給蘋兒一個健康的巴把，而且若真是「連心」，那希望在我建立起生活中的健康作息後，也可以帶動蘋兒！^__^所以我要調整成早睡早起，並維持運動強身的好習慣！

家屬等候室的對話...

今天下午醫院為先天性心臟病童家長們舉辦講座，教導父母親們了解先天性心臟病童在日常生活上特別需要注意照顧之處，以及如何從小地方觀察先天性心臟病童在出院後的身體變化，所以今天在醫院看到特別多的家長們。

下午我在家屬等候室等待要進去陪蘋兒前，剛好也聽到了幾對父母親的談話：

父母親A：「你們的寶寶這是第幾次動心臟手術了？」

父母親B：「是第五次了，我們的寶寶是法洛氏四重症，今年九歲了。那你們的小朋友呢？」

父母親A：「我們家弟弟才出生三個月，現在是做單一心室修補手術。」

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（中略）

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父母親B：「我覺得先天性心臟病的小朋友都好貼心，我們家哥哥如果不舒服都不會哭鬧，會安安靜靜地一個人躲起來哭，不要讓我們擔心。但我們也都跟他說，不舒服一定要講，爸爸媽媽才會放心...」

父母親A：「我也覺得我們家弟弟好乖，但是之前出院回家後，我們每次幫他脫衣服洗澡時，他都會很緊張的樣子...然後緊接著大哭，每次都會這樣...」

父母親B：「對耶，我們家哥哥到現在也不喜歡我們牽他手，每次牽他手，他都會下意識地甩開...，不曉得跟他小時候在加護病房一直帶著手套有沒有關係...」

（後略）

父女連心

今天很特別，藉由時間分配得宜，蘋兒一整天都有巴把或媽馬或是巴把+媽馬陪在身邊，真是好棒呀！但是也辛苦媽馬了～因為媽馬還另外要進行十分花時間又吃力的集乳，這真是愛的力量呀！也感謝主給我們充足的時間、體力與精神！^__^

因為上午蘋兒的爺爺跟巴把剛好要搬蘋兒的嬰兒床，為之後蘋兒可以回家作準備。因此上午只有媽馬去陪蘋兒，在蘋兒進行「下消化道攝影」前，媽馬有很充分的時間可以陪伴她。蘋兒昨天應該睡得不錯，上午精神很好又很乖，安靜專注地看著媽馬，巴把聽媽馬的描述後，也好想馬上趕過去醫院喔！

心導管後進食，下消化道攝影前禁食

今天是心導管手術後的第二天，我們殷殷切切期盼著探訪時間趕快來，想要早點兒看到蘋兒。因為昨天手術結束後，護理師們還有一些治療需要進行，所以就請我們先出去，比較沒有時間可以跟蘋兒相處。雖然蘋兒今天都在睡覺（可能昨天真的太累了），但一看到蘋兒時還是跟她說：「蘋蘋，昨天妳好勇敢耶，完成了心導管手術，真的很不容易，辛苦妳了，巴把媽馬都好以妳為榮喔！」

醫療團隊昨天確認蘋兒手術後的恢復狀況穩定，已從昨晚起恢復餵食母乳，一樣維持每小時17c.c.，而且今天量體重又長大囉！！！現在是2,856g，比大前天的2,748g重了超過100g，真是太棒啦！為蘋兒開心！同時間，護理師也說昨天蘋兒手術之後有點發燒（有些時候術後會有的反應），不過今天都已經退了，為蘋兒長大以及退燒感恩！^__^

報平安！心導管手術順利結束！

「親愛的家人、弟兄姊妹、朋友們，謝謝你們給我們的愛、關懷、支持 以及陪伴～ 這條路不容易，但因為有神的愛、有你們...，我們並不感到孤單~ ^^」這段話是回到家後，看到那麼多的留言和支持，想要和大家說的...。真的！感謝讚美主，讓我們和蘋兒被這麼多這麼多的愛圍繞著，這一切都不是理所當然的，而是應該稱頌讚美的！這條路真是不容易，卻很豐富，有歡笑的驚喜，也有鼻酸的心疼，更有豐盛的恩典！

今天我們一大早就趕去醫院，並在加護病房外等待，本想要先看蘋兒並帶她一起禱告，但後來醫療團隊需要作很多準備，所以蘋兒就從內部走道直接送去手術室。在心導管手術室外，我們也先宣告今天手術會有神的大能、平安和醫治同在，並且這是蘋兒的最後一個手術！