2014年9月13日 星期六

就是在患難中也是歡歡喜喜的～

每天陪伴蘋兒，不但一同經歷豐盛的愛與恩典，也常被提醒許多事情，像今天巴把就再一次上了學習分辨「需要」和「想要」的功課。因為蘋兒今天很醒，而且一樣忙著在「脫逃呼吸器」XDD 她學習能力真的很強，脫逃術也越來越精湛，只要她認真起來，整個脫逃過程從先前10～15分鐘，縮短到僅需5分鐘！有時候若她施力得當，甚至3分鐘就可以掙脫成功！XDD 但每次安裝回呼吸器時，蘋兒都會表現出十分不舒服（我相信一定是的）的樣子，巴把當然也會跟著心疼，但也知道這就是再次學習分辨「需要」和「想要」的功課。在心疼蘋兒難受之餘，我們依然讚美主帶領我們一路走到這裡，並宣告蘋兒的生命氣息都在主的手中，更宣告神的智慧和愛與我們同在，讓我們知道如何養育蘋兒。

因為蘋兒裝了呼吸器太不舒服，所以巴把就要抱她起來安撫一下。可是蘋兒還沒有到巴把懷中就又將呼吸器的線路凹折了，結果弄到她自己很難受，所以才抱了不到一分鐘就馬上大哭。後來我發現是她呼吸器的鼻內導管的角度和鼻孔太過垂直，護理師知道後便將呼吸器整個拆掉，以便調整後重新安裝。


沒有呼吸器在鼻子上時，蘋兒顯得好開心XD 不但馬上就停止哭泣，甚至還開始有活力起來，一邊四處張望、一邊跳著她自創的「敬禮舞」（就是手很像是「敬禮」般反覆揮動），好可愛！但才離開呼吸器一下子（可能只有三分鐘不到），她就會開始喘，還好護理師也在很短時間內，幫她重新調整好整組呼吸器、線路及安裝用的膠布、人工貼皮...等。蘋兒後來知道巴把在旁邊就比較平靜，雖然還是很不舒服，但已經沒有今天早一點時那麼激動了。

醫師也有說明蘋兒呼吸會特別快的原因：因為有人工血管（Shunt，連接主動脈和肺臟），使流進肺臟的血流量比較大，肺部會有「代償作用」使呼吸變快。Shunt不會長大，但是蘋兒會，因此現階段要讓蘋兒長大，相對地使Shunt的影響變小。因此隨著蘋兒長大，漸漸地呼吸也會變緩。

而針對SCID和C5-OH的部份需要重新檢查，因為蘋兒之前輸（別人的）血輸太多了。為了要詳盡地檢查這兩個項目真實情況，目前需要等蘋兒完全沒有接受輸血超過一個月以上，才能夠重新進行。我們也依然把蘋兒檢查的過程和結果都交託在神的手中。祂是最大的醫生，更是帶領我們得勝的君王！

剛好想到這節聖經內容：
-聖經，羅馬書五章3-5節-
不但如此，就是在患難中也是歡歡喜喜的；因為知道患難生忍耐， 忍耐生老練，老練生盼望；盼望不至於羞恥，因為所賜給我們的聖靈將神的愛澆灌在我們心裡。

讚美感恩 & 交託宣告
我們真是滿滿地經歷了屬天的豐盛，不僅被那麼多的愛圍繞，也和蘋兒共同經歷奇異恩典，這一切都不是理所當然，我們要大大向神獻上讚美與感恩！

以心導管手術前為蘋兒作禱告的心情，繼續將蘋兒交託在神的手中：
張貼者： 於
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